VICENTE PÉREZ
Los enfermos de fibrosis quística canarios han logrado el objetivo por el que desde el pasado año han luchado hasta lo indecible: que la Sanidad pública les pague el caro fármaco Orkambi, única esperanza para frenar el avance de esta patología y alargar su esperanza de vida, en el caso de los que presentan una mutación F508 del gen CFTR, que son unos 40 en las Islas y unos 400 en toda España.
En unos días, previsiblemente esta misma semana, el Servicio Canario de Salud podrá ya dispensar a más pacientes (dos ya lo están recibiendo) este medicamento, que en la mañana de este martes se encontraba aún en el trámite aduanero, pues ha habido que solicitar esta remesa a la multinacional Vertex, que lo produce fuera de España, según han confirmado fuentes de la Consejería de Sanidad.
Desde la Plataforma por la Defensa de los Derechos de la Fibrosis Quística de Canarias precisan que el fármaco había llegado ya al hospital de la Candelaria y que pronto lo haría al Hospital Universitario de Canarias (HUC).
Expectativas frustradas de nuevo a escala nacional
Pero el problema ahora lo tienen los enfermos de fibrosis quística del resto de España. Cientos de familias y las distintas asociaciones de afectados esperaban como maná la reunión que el pasado viernes, 8 de febrero, celebró en Madrid la Comisión de Precios de Medicamentos, del Ministerio de Sanidad, donde esperaban que se tratara la ansiada financiación del Orkambi, e incluso del medicamento que ya le ha sucedido, el Symkevi.
Pero en dicho encuentro, pese a las expectativas creadas, al igual que ya ocurriera en noviembre pasado, no se abordó este asunto; es más, ni siquiera figuraba en el orden del día, según ha puntualizado la Consejería de Sanidad del Gobierno canario.
En todo caso, el laboratorio Vertex aseguró la pasada semana a Europa Press que está haciendo “todo lo posible” para llegar a un acuerdo con el Ministerio, y que el 1 de febrero pasado se produjo un encuentro entre representantes de esta compañía y la directora general de Farmacia, Patricia Cruz.
En esa reunión, el Ministerio había solicitado una propuesta a Vertex antes del día 8, para tratarla en la dicha cita de la Comisión Interministerial de Precios, pero a la vista está que tal previsión no se ha cumplido, para desesperación de los pacientes de toda España, que se quejan de la poca o nula información recibida al respecto.
Concentración en Canarias en solidaridad con el resto del país
Por todo ello, Blanca Gálvez, portavoz de la plataforma de afectados en Canarias, ha afirmado a PLANETA CANARIO que van a secundar las concentraciones previstas para el 14 de marzo (en la capital tinerfeña será en la plaza de la Candelaria, las 18 horas) en solidaridad con los enfermos de toda España, «porque sabemos que en las demás comunidades autónomas necesitan fuerzas, es más que evidente ya que aquí lo hemos logrado».
El Orkambi está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) desde noviembre de 2015 y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) desde julio de 2016.
En el caso de Canarias, se ha comenzado a dispensar después de una serie de concentraciones de protesta, un acuerdo en el Parlamento regional a favor de su financiación con cargo al erario público e incluso una denuncia en la Fiscalía Provincial contra las autoridades sanitarias por parte de Ángeles Aguilar, madre tinerfeña de un niño con fibrosis quística, Ricardo, de 12 años, al que finalmente la Sanidad pública canaria le ha dado el tratamiento y ha experimentado una notable mejoría. Esta enfermera lagunera entregó además al Ministerio de Sanidad recientemente 182.000 firmas recogidas en Change.org en favor de que todos los pacientes de España tengan la misma oportunidad que su hijo.
