VICENTE PÉREZ
Ángeles Aguilar, la madre tinerfeña de un niño con fibrosis quística que lucha por que todos los pacientes de España con esta enfermedad que acaba siendo mortal dispongan del caro fármaco que la puede frenarla, ha lamentado que la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, se haya limitado a expresar que la «comprende» pero que la financiación de este medicamente, el Orkambi, dependerá de su eficacia.
«Los enfermos y sus familias no necesitamos que nos comprenda, pues de nada sirve la comprensión si se priva a los pacientes de los medicamentos que, como este, puede permitirnos sobrevivir», manifestó esta enfermera a PLANETA CANARIO, ya en Tenerife tras entregar en Madrid más de 182.000 firmas recogidas en la plataforma digital Change.org para que al Sanidad pública dispense a los más de 400 enfermos con la variante más agresiva de esta patología, la mutación del gen F508del.
Aunque tras meses de lucha y una denuncia en la Fiscalía ella logró que su hijo Ricardo, de 13 años, ya reciba el Orkambi -pagado por la Sanidad pública canaria- con la que ha experimentado una mejoría, esta madre, junto a otras familias de toda España, batalla ahora por que los enfermos de todo el país, en torno a 400 con la mutación de un gen más agresiva, puedan disponer de un fármaco aprobado como tal desde hace varios años. Y es más, ya ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento su sucesor, el Symkevi.
Una cuarta parte de los enfermos no sobrevive a la adolescencia
La fibrosis quística es una enfermedad potencialmente mortal, que afecta a niños, adolescentes y adultos que en su mayoría son trasplantados de ambos pulmones a los veinte años y cuya esperanza de vida no sobrepasa los cuarenta años. Una cuarta parte de los afectados no sobreviven a la adolescencia. «Por ello debe tratarse con urgencia este grave problema de no poder acceder a los tratamientos, ya que el mayor coste es la vida de las personas y la mayor eficacia es darnos la oportunidad de vivir», remacha Aguilar.
Esta madre coraje quiere agradecer públicamente el apoyo que ha recibido de 182.000 personas, una cantidad que nunca pudo imaginar que recabara, pero que le ha demostrado que la solidaridad es una fuerza que hace que cientos de familias españolas mantengan la esperanza de que el Ministerio de Sanidad recapacite. El 8 de febrero hay una nueva oportunidad, porque se reúne en el Ministerio la Comisión de Precios de Medicamentos.
Decepción con la postura de Sanidad
El jueves, tanto ella como otra afectada, Paqui Otero, que ha sobrevivido a la enfermedad, se entrevistaron en Madrid con el secretario general de Sanidad del Gobierno estatal, Faustino Blanco González, quien, para su asombro, les comunicó que «el Orkambi no se consideraba efectivo y su costo, caro» (se calcula que unos 100.000 euros por paciente y año).
«Yo le comenté que mi hijo lo estaba tomando y había sido su salvación, ya que en estos momentos no sólo había mejorado si no que de pasar de una situación grave, con un 50 por ciento de capacidad pulmonar, sin responder a tratamientos a tener una vida normal, haciendo deporte y con una respiración normalizada», expone esta madre tinerfeña, cuya «impresión» es que el Ministerio «no tiene intención de costear el medicamento».
Por otra parte, ambas comentaron al subsecretario que debería abordarse ya la financiación del Symkevi, que tiene más eficacia que el Orkambi y menos efectos secundarios, pero la única respuesta del secretario general fue que «estaban trabajando en ello pero no podían asegurar nada».
En respuesta a la entrega de las 182.000 firmas, la ministra de Sanidad dijo el jueves que entendía la postura de la madre tinerfeña que las ha recogido, pero que como todos los medicamentos, el que sea financiado dependerá de su «coste efectividad».
«El grado de eficacia es lo que determina si se incorpora o no. Se trata de un medicamento muy costoso y, por tanto, debe tenerse en cuenta la evidencia científica y terapéutica de ese medicamento», declaró Carcedo.
Manifestación para marzo e iniciativa del PP en las Cortes
Unas declaraciones que no hacen sino soliviantar a los afectados. Así, La Federación Española de Fibrosis Quística, a través de su presidenta, Blanca Ruiz, ha tachado de «incomprensibles excusas» las palabras de la ministra para no financiar Orkambi, a pesar de que desde 2015 lo autorizó la Agencia Europea del Medicamento y se dispensa ya en muchos países. Este grupo de colectivos ha convocado una movilización en Madrid, prevista para el 23 de marzo.
Entre tanto, una nueva iniciativa llegará a las Cortes Generales (ya el año pasado se aprobó una a iniciativa de Podemos), y esta vez de la mano del PP para instar al Gobierno central a que «analice la incorporación de la terapia innovadora Orkambi en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud con el objetivo de procurar mejores resultados clínicos en el abordaje de la enfermedad, así como avances en la calidad de vida y en la longevidad de los pacientes», según el documento facilitado por Blanca Gálvez, Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística de Canarias. Esta proposición de ley aparece firmada por las diputadas del PP Dolors Montserrat, portavoz en el Congreso, y la grancanaria María del Carmen Hernández Bento.
