VICENTE PÉREZ
Cientos de familias en toda España con enfermos de fibrosis quística saltaban este miércoles de alegría al leer un post en Facebook de la Federación Española que agrupa a las asociaciones y profesionales relacionados con esta patología anunciaba que » la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos en su última reunión celebrada el pasado 18 de marzo, ha decidido autorizar por fin la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi».
Se trata de dos fármacos que pueden frenar la enfermedad a los portadores de la variante de un gen más agresiva, y que ya en Canarias costea el Gobierno regional tras muchos meses de lucha de los pacientes y sus familiares, pero que han seguido secundando las movilizaciones de los enfermos del resto de España en solidaridad con ellos porque aún no reciben estos caros tratamientos, que pueden costar más de 100.000 euros al año.
Pero del gozo al pozo, tras la alegría vino la cautela y, en algunas personas la decepción, al comprobar que en el post de la Federación Española de Fibrosis Quística, se indicaba que «la autorización se ha realizado bajo el modelo de pago por resultados, una opción que en principio no era del agrado del laboratorio Vertex, y todavía no conocemos su opinión respecto a esta decisión del Ministerio de Sanidad.».
Es decir, que el Ministerio pretende pagar el fármaco en función de que se demuestre que es efectivo. La web especializada Redacción Médica publicaba este jueves que la carta remitida por el Ministerio de Sanidad a la presidenta de la citada federación expone que «este modelo lleva condicionado la realización de una monitorización de la efectividad terapéutica y medición de resultados a través de la plataforma Valtermed por parte del Sistema Nacional de Salud. La determinación del paciente con respuesta positiva se realizaría por parte de un comité creado ad hoc en cada comunidad autónoma con representación del laboratorio para garantizar la objetividad del seguimiento»
Lo cierto es que el anunció hecho por la Federación, a pesar del optimismo en que se formuló, no significa que ya haya acuerdo, sino que el Gobierno estatal está dispuesto a financiar los medicamentos en unas condiciones que está por ver que las acepte el laboratorio que los produce. Muchos afectados bien informados auguran más el no que el sí de Vertex.
En tales circunstancias, la portavoz de la Plataforma de Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística de Tenerife, Blanca Gálvez, prefirió este jueves mantener la cautela, pues, si bien es cierto que la decisión de la Comisión Interministerial es una buena noticia, se requiere que Vertex acepte las condiciones que ha puesto el Ministerio para que se pueda considerar que la lucha de cientos de familias en toda España ya ha logrado el objetivo planteado: recibir el tratamiento.
«El Ministerio tira el balón al tejado de la casa farmacéutica»
Escéptica se muestra también Ángeles Aguilar, la madre tinerfeña de un niño de 13 años con esta enfermedad que ha recabado más de 245.000 firmas en Change.org para que los pacientes de toda España puedan acceder a estos medicamentos. Su hijo, Ricardo, ha experimentado una notable mejoría desde que hace unos meses recibe el Orkambi: «Mi opinión es que el Ministerio ha obviado la propuesta de Vertex y que se posicionan en el protocolo costo efectividad, con la complicación además de que se hagan observatorios en cada región supervisados por el laboratorio, en los que a cada afectado se irá valorando su mejoría o no, y si no es efectivo no se realizaría el pago restante del producto por el Ministerio. Es una cuestión que la casa farmaceutica difícilmente aceptará. Parece que el Ministerio ha lanzado el balón al tejado de Vertex y no financiará la medicación».
En el caso de Orkambi, la Comisión Interministerial ha acordado su autorización a la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del, a la espera de su aprobación por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). El Symkevi se ha autorizado a pacientes a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de otras 14 mutaciones de función residual.
