El próximo lunes 18 el Ministerio de Sanidad se reúne para decidir si financia los caros fármacos que contra la fibrosis quística son la única esperanza de frenar la enfermedad para los cientos de enfermos de fibrosis quística en España, 40 de ellos en el Archipiélago. En Canarias ya lo reciben porque el Gobierno regional ha decido financiarlos, pero los afectados canarios siguen luchando en solidaridad con los del resto del país.
La reunión se producirá después de manifestaciones en toda España en el último año, cuatro de ellas en Tenerife, y con la presión social adicional que supone una recogida masiva de firmas con la que una enfermera tinerfeña, Ángeles Aguilar, madre de un niño de 13 años con esta enfermedad, ha recogido ya más de 244.000 apoyos en la plataforma digital Change.org para que la Sanidad pública pague los medicamentos Orkambi, que está autorizado como tal en la UE desde 2016, y el Symkevi, de más reciente aprobación como fármaco.
A finales de febrero en Madrid 180.000 firmas, pero de entonces a la actualidad la cifra ha crecido sin parar, y otras 64.000 personas se han sumado a esta causa, un masivo respaldo que esta tinerfeña agradece «con el corazón», pues entiende que la fuerza de las 400 familias que sufren este problema en España no hubiera sido suficiente sin la solidaridad de tantas personas y colectivos que les han mostrado su apoyo.
La Federación Española de Fribrosis Quística anunció en Facebook hace días que la directora general de Farmacia, Patricia Lacruz, había confirmado que el 18 de marzo la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos llevará este asunto en el orden del día, y que el Ministerio de Sanidad estaba a la espera de que la multinacional Vertex respondiera a una propuesta planteada por este organismo público.
«244.000 son muchos apoyos para que los siga desoyendo la ministra»
«Ruego tanto a la ministra de Sanidad como a la casa farmacéutica Vertex que logren un acuerdo de forma inmediata para este 18 de marzo. ¡Simkevi y Orkambi ya!», reivindica Ángeles Aguilar en un video adjuntado a su petición de firmas en Change.org.
«Llevamos más de dos meses luchando por una causa justa: que todos los pacientes de España tengan derecho a estos medicamentos. 244.000 son muchos apoyos como para que la ministra siga desoyéndonos. Nos hemos reunido con el Ministerio, hemos entregado las firmas, hemos salido en medios, hemos planteado nuestras reivindicaciones… Y aun así, hasta ahora nada», comenta esta madre tinerfeña.
Asegura que en las familias afectadas cunde ya la «desesperación, indignadas porque hace tes años que la Agencia Española del Medicamento aprobó el Orkambi y aún no lo reciben los pacientes, solo los de Canarias y tras una dura lucha, y sabemos que es por una cuestión económica, pues se pone precio a la calidad de vida y a la propia vida de las personas».
Relata esta profesional sanitaria de Tenerife que su hijo Ricardo recibe desde hace meses uno de los dos tratamientos disponibles en el mercado farmacéutico para ralentizar el avance de la fibrosis quística, y que ha experimentado una notable mejoría desde entonces. «Pero en el resto de España hay cientos de pacientes sin acceso al Orkambi, y por ellos seguimos luchando desde Canarias», enfatiza Aguilar.
