VICENTE PÉREZ
Los enfermos de fibrosis quística y sus familiares viven una jornada histórica para ellos. Después de varios años de movilizaciones, con actos de protesta en todo el país, este lunes 21 de octubre el Ministerio de Sanidad les ha confirmado que por fin se ha alcanzado un acuerdo económico con los laboratorios Vértex para que los pacientes de toda España puedan tener acceso a los fármacos Orkambi (de 6 a 11 años) y Symkevi (a partir de 12 años), que son la esperanza para frenar el avance de la enfermedad y prolongar la esperanza de vida de cientos de afectados, una treintena de ellos en Canarias.
Lo ha anunciado este lunes en un comunicado la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la noticia ha caído muy bien también en Canarias, una de las regiones donde los enfermos y sus familiares más se han hecho oír, incluso con repercusión nacional de sus iniciativas, porque lograron que el Parlamento canario instara por unanimidad al Gobierno canario a que pagara estos caros fármacos y a fines de 2018 la Consejería canaria de Sanidad fue la primera en España en dispensar el Orkambi, pese a su negativa inicial por considerar que le correspondía financiarlo al Ministerio de Sanidad. Fue también una tinerfeña, Ángeles Aguilar, la que ha reunido más de 240.000 firmas en Change. org por esta causa y la que llegó a llevar el asunto a la Fiscalía.
Infatigable ha sido la batalla de la Plataforma canaria por los Derechos de la Fibrosis Quística, cuya portavoz, Blanca Gálvez, expresó su «alegría y muchísima felicidad» por esta noticia que llevan tanto tiempo esperando. «Creemos que ya era hora después de cuatro años con este bloqueo a la financiación del Symkevi. El Orkambifue aprobado a principios de año, su lucha ha sido más corta», afirmó esta activista, cuya hija tiene fibrosis quística.
«Estamos muy orgullosas, todas las compañeras, de haber formado parte de tan importante logro», agrega, en alusión a este colectivo que ha protagonizado una serie de concentraciones en la capital tinerfeña en defensa de los derechos de estos pacientes.
Así las cosas, la FEFQ ha confirmado en un comunicado que este lunes en el Ministerio de Sanidad mantuvo una reunión con la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Luisa Carcedo y la directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz Gimeno, en la que les han comunicado personalmente el acuerdo alcanzado con el laboratorio Vertex Pharmaceuticals para la financiación de los fármacos Orkambi, Symkevi y Kalydeco, que estarán disponibles a partir del próximo 1 de noviembre.
En el caso de Orkambi se ha autorizado la indicación para niños de 6 a 11 años (ambos inclusive) con dos copias de la mutación F508del. Y en el caso de Symkevi se ha autorizado su uso para personas a partir de 12 años con dos copias de la mutación F508del, así como personas con una sola copia F508del más una de las siguientes 14 mutaciones de función residual: P67L, R117C, L206W, R352Q, A455E, D579G, 711 + 3A → G, S945L, S977F, R1070W, D1152H, 2789 + 5G → A, 3272-26A → G, y 3849 + 10kbC → T.
Esta decisión se tomó en la última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, celebrada el pasado 30 de septiembre y, a diferencia de las anteriores resoluciones, ha contado con la aceptación del laboratorio Vertex.
A la reunión acudió Blanca Ruiz (presidenta de la FEFQ), Cristina Simal (secretaria), Juan Da Silva y Fernando Moreno (ambos vicepresidentes), quienes se han mostrado «realmente emocionados» al recibir la noticia, después de tantos años de lucha por el acceso a estos medicamentos.
En su comunicado, este grupo de colectivos de enfermos, sus familias y profesionales de la sanidad, resume lo que siente de un modo expresivo: «Gracias a todos por estar unidos, por no rendiros, por salir a la calle a reclamar el derecho a la salud y por el trabajo de todos estos años que por fin ha dado sus frutos».
“Después de casi 4 años de espera para que se llegara a un acuerdo, hoy es un día muy importante para nosotros y para mí el más feliz de mi presidencia. El fin de la Federación es favorecer que las personas con Fibrosis Quística tengan una buena calidad de vida y luchar por sus derechos, entre ellos el de tener acceso a los mejores tratamientos disponibles. Hoy se ha conseguido uno de esos objetivos. Sólo esperamos que la disponibilidad de estos tratamientos en los hospitales sea lo más temprana posible”, ha declarado Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.
En esta misma línea, el vicepresidente de la federación, Juan Da Silva afirma que “es una gran noticia; desbloquear esta situación va a ayudar a que muchas personas en España puedan verse beneficiadas con estas medicaciones». Y añade: «Confiamos en que ahora las comunidades autónomas agilicen los trámites para que los tratamientos lleguen a las personas con Fibrosis Quística cuanto antes y puedan mejorar su calidad de vida de la misma forma que a mi hija, a la que le ha cambiado la vida radicalmente desde que lo toma por uso compasivo hace más de 3 años. Además, esperamos que la experiencia en resolver esta financiación sirva para agilizar la llegada de los siguientes medicamentos que están a punto de aprobarse y que vienen para beneficiar a un grupo más amplio de personas. Hoy cogemos fuerza para seguir defendiendo el acceso al mejor tratamiento”, ha expresado Juan Da Silva, vicepresidente de la FEFQ.
“El acceso a estas medicaciones va a suponer un salto cualitativo en la salud de aquellos que puedan tomarlas. Nuestra alegría y la de nuestras familias es inmensa; y sé, por mi propia experiencia tomando Symkevi, que hay un antes y un después, por lo que me alegro de que por fin nos den lo que nos corresponde”, enfatiza Cristina Simal, secretaria de la FEFQ.
“La emoción es inmensa. Sólo pensar que a partir de este momento las personas con FQ van a tener la oportunidad de vivir su vida de una forma totalmente diferente a como la vivimos los de anteriores generaciones, con una oportunidad y esperanza totalmente diferentes, nos sirve casi como una inyección de mejora para todos. Hoy se hace historia al hablar de la Fibrosis Quística”, señala Fernando Moreno, vicepresidente de la FEFQ.
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística han querido mostrar su más sincero agradecimiento al Gobierno de España, al Ministerio de Sanidad, a la Dirección General de Farmacia y a la Agencia Española del Medicamento por su trabajo y dedicación durante todo este tiempo para que este acuerdo saliera adelante, así como a la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposición en dichas negociaciones.
Al Senado también le agradecen su apoyo unánime a la financiación de estos medicamentos, al Defensor del Pueblo y a todas las consejerías de Sanidad de las diferentes comunidades autónomas «por ser sensibles», y ayudar a conseguir este objetivo.
También esta federación de asociaciones tiene palabras de agradecimiento a los medios de comunicación que «han permitido visibilizar esta reivindicación a la sociedad, mostrando la problemática a la que se enfrentan miles de personas con Fibrosis Quística y por qué era tan importante este acuerdo de financiación que por fin permitirá el acceso a unos fármacos que frenan el deterioro que produce la enfermedad».
«Pero, especialmente, queremos dar las gracias a todos los que han formado parte de esta lucha: principalmente a las asociaciones de fibrosis quística de todas las comunidades autónomas que forman parte de la FEFQ, a la Sociedad Médico-Científica Española de FQ, a las fundaciones y entidades de fibrosis quística, salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y crónicas que tanto nos han apoyado, a las plataformas e iniciativas individuales y, por supuesto, a las personas con fibrosis quística, familiares y amigos, sin los cuales nada de esto habría sido posible», enfatiza la federación en una sentida nota de prensa.
Una vez aprobada la financiación de los medicamentos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, y siendo una aprobación vinculante, solicitamos a todas las comunidades autónomas que faciliten lo antes posible estas medicaciones para que los pacientes de toda España puedan beneficiarse según su estado y siguiendo criterio médico farmacéutico.
Al final de todo el proceso, cabría preguntarse si a los afectados por esta enfermedad, las autoridades de los últimos gobiernos estatales no les pudieron haber ahorrado el sufrimiento de tener que manifestarse una y otra vez durante varios años para conseguir, lo que, en el fondo, era su derecho a los únicos tratamientos que pueden retrasar el avance de la enfermedad,y, por tanto alargarles la vida. Pero es una pregunta a la que no habrá respuesta oficial.
