PLANETA CANARIO
Una plaza en el barrio de La Vera (Puerto de la Cruz) recuerda desde ahora al niño Aday Ruiz Machado, quien falleció de una rara enfermedad llamada leucodistrofia, que solo padecían en ese momento once personas en España.
Aday siempre mostró una sonrisa y su familia luchó lo incedible, con la solidaridad de otras personas, en busca de tratamientos médicos. Fue así cómo encontraron un hospital en Francia con un equipo médico experto en la atención a las leucodistrofias, que en el caso de este niño era del tipo Pelizaeus-Merchaber, denominación en honor a los dos científicos que a principios del siglo XX descubrieron esta dolencia de carácter hereditario degenerativo.
Su caso es un ejemplo de las dificultades que debe afrontar una familia con las llamadas enfermedades raras, por la complejidad de su diagnóstico y tratamiento, y a menudo la insuficiente investigación científica dedicada a estas patologías. Se calcula que son 300 millones en el mundo las afectadas y que existen más de 7.000 patologías raras.
La ejemplar lucha de Aday y su familia merece un reconocimiento que su vecindario y el Ayuntamiento de Puerto de la Cruz han querido tributar, en un sencillo y emotivo acto, poniéndole el nombre de este niño a una plaza, un reconocimiento que a la vez lo es a todas las familias que afrontan enfermedades raras.
El acto, que incluyó una suelta de 22 globos por los 22 años que hubiera cumplido Aday este sábado 20 de agosto, contó con la participación de una amplia representación de la corporación municipal portuense, que encabezó el alcalde Marco González, quien leyó el acuerdo institucional aprobado por unanimidad el pasado mes de mayo. Muchos residentes en la zona quisieron sumarse también a este homenaje.
Según relató en el año 2009 en el diario La Provincia el padre de Aday, Francisco Ruiz, el diagnóstico de la enfermedad fue una odisea. Tras nacer, notó un extraño movimiento de la criatura en sus ojos, pero le dieron el alta sin que los médicos diagnosticaran enfermedad alguna. Francisco, en año 2004, fundó la Asociación contra la Leucodistrofia de Canarias.
El niño fue perdiendo fuerza muscular, pero el pediatra no diagnosticaba tampoco ningún problema, por lo que tuvo que ser la familia la que buscara un neurólogo. Tras realizarle un examen óptico y una resonancia, el especialista detectó, cuando el Aday tenía dos meses y medio, síntomas de desmielinización en el sistema nervioso. «Nos dijeron que el niño padecía una extraña enfermedad llamada leucodistrofia y apenas llegaría a los tres meses de vida, y el neurólogo no quiso seguir haciéndole pruebas porque decía que era una pérdida de tiempo», relató su progenitor al citado diario.
La asociación de vecinos Gloxinia destacó que con este homenaje «se recordará a Aday con esa eterna sonrisa, especialmente la que lucía en todos y cada uno de los eventos que se desarrollaban en la que ya es su plaza, la plaza de Aday».
