ANA FORES ARIN Enfermera graduada España y Enfermera Diplomada Suiza.
JOSEFINA RUBIO CASTRO Enfermera de grado y comunitaria
En la década de los 60 la medicina realizó enormes progresos tecnológicos con el desarrollo de los trasplantes de órganos, 1963 hepático, 1967 cardiaco 1968 cardiopulmonar… Curar era el objetivo más importante de la medicina, se desarrollaron técnicas de reanimación, la medicina intensiva (UCIS), el trabajo multidisciplinario y la especialización con el surgimiento de las unidades de cuidados intensivos coronarios y las primeras unidades de cuidados intensivos pediátricos… 1
En este contexto la muerte representaba un fracaso, los médicos evitaban referirse a ella. En los grandes hospitales los enfermos moribundos eran dejados de lado, se ubicaban en las habitaciones más alejadas, no podían recibir visitas fuera de las horas indicadas y morían solos. 4, 7,13
Las doctoras Saunders y Kübler Ross, dedicaron sus vidas a cambiar la situación. Las dos observaron la dejadez, la soledad y el sufrimiento de los pacientes moribundos en los hospitales y reformaron los cuidados al final de la vida, humanizando el proceso de morir e iniciando el Movimiento mundial de los Cuidados Paliativos23, 24.
Ponemos de manifiesto cómo las Dras. Cicely Saunders y Elisabeth Kübler- Ross, dos mujeres contemporáneas y extraordinarias, crearon lo que hoy conocemos como Cuidados Paliativos para humanizar los cuidados a los pacientes terminales y aliviar el sufrimiento.
Cicely y Elisabeth por diferentes motivaciones, en puntos distantes de la geografía mundial y con distintos enfoques, fueron las iniciadoras de esta disciplina médica, considerada como especialidad en cada vez más numerosos países.
Comenzaron su andadura en la observación de la necesidad de cuidados a los enfermos terminales, la preocupación por aliviar el sufrimiento y ayudarlos a afrontar la muerte en paz y serenidad.26 Se iniciaron en la observación e investigación por caminos diferentes, Cicely lo hizo por amistad y compromiso con un paciente con enfermedad terminal 2 ejerciendo en ese momento de trabajadora social 7 y Elisabeth como psiquiatra por una demanda de información de estudiantes universitarios que no encontraban publicaciones sobre la muerte, ella decidió investigar. 13, 15
La convicción religiosa de Cicely Saunders marcará su vida y obra. Ya como médico, en 1958, recibió una beca de investigación en St. Mary’s Hospital, trabajó e investigó en St. Joseph’s sobre el control del dolor durante siete años9 comprobando que habían pocas historias clínicas y que los medicamentos se administraban a demanda, solo podían recibir morfina si experimentaban previamente dolor significativo. La Dra. Saunders introdujo el sistema del control del dolor que había observado en el St. Luke’s, 10, 27 los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas. Introdujo esta práctica en el St. Joseph’s y ayudó a las religiosas a ser más eficaces en la atención a estos pacientes.5
Describió el “dolor total” en 1964, que incluye aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales; las hermanas protestantes del St. Luke’s11 ya prestaban atención al Total Pain aunque no lo habían denominado así.6
Durante su estancia en el St. Luke’s, Cicely Saunders como enfermera dedicó una atención especial a la lectura de las Memorias anuales de su fundador, el Dr. Barret, que influenciarían su proyecto del St. Christopher’s Hospice 3, 5 cuya Carta Fundacional dice “que está basado en la fe cristiana en Dios a través de Cristo…” 5
La Dra. Cicely Saunders es la creadora del primer Hospice moderno 1. En el año 2000 inauguró la Fundación Cicely Saunders (actualmente Cicely Saunders International), un objetivo clave era crear el Instituto Cicely Saunders para promover la investigación, la formación y el tratamiento en cuidados paliativos, fue inaugurado en 2010. 12
Reconocimientos
Oficial de la Orden del Imperio Británico, 1965.
El Arzobispo de Canterbury le concedió un doctorado honoris causa en Lambeth en 1977
Dama de la Orden de S. Gregorio Magno, (otorgada por el Papa) Dama del Imperio Británico, 1979.
Premio Templeton al progreso en la Religión, en 1981. La Orden del Mérito, 1989.
Premio Conrad Hilton, para el Hospicio St. Christopher’s, 2001. Medalla de Oro de la Asociación Médica británica.
Fue miembro de los Colegios Reales de Médicos, Enfermeras y Cirujanos.
Libros de Cicely Saunders
–Cuidados de la enfermedad maligna terminal, dirigido por Saunders, publicado por primera vez en Londres a finales de la década de los 70. 5
–Vivir con la muerte: una guía para cuidados paliativos (Oxford Medical…1995) Por: Mary Bainés, Robert Dunlop y Cicely Saunders.
–Velad conmigo, (Watch with Me) es una selección de conferencias de C. Saunders recopiladas por David Clark 2003. Fundación Pía Aguirreche 2023.
La Dra. Saunders publicó artículos en revistas especializadas y pronunció conferencias.
Falleció en 2005, a los 86 años, en Londres en el Hospice que ella creó.
Ambas se licenciaron en medicina en 1957, Saunders en Londres y Kübler- Ross en Zürich.
La Dra. Kübler Ross ejerció de médico psiquiatra en varios Hospitales en EEUU y pudo observar el trato distante que recibían los enfermos terminales, no se era sinceros con ellos, si preguntaban si iban a morir el médico contestaba: ¡Oh, no! No diga tonterías. Durante sus visitas a los enfermos ella se sentaba en las camas escuchando sus necesidades, sus quejas, sus miedos, sus asuntos inconclusos y les ayudaba a enfrentar la muerte en paz y serenidad; hablando con ellos aprendió que no existe ni un solo moribundo que no anhele cariño, contacto o comunicación. Los observaba debatirse para aceptar su destino. Escuchándolos llegó a saber que todos los moribundos saben que se están muriendo.13
Elisabeth Kübler Ross dio su primera charla en la Facultad de Medicina de Denver, sobre la muerte en 1964. Enseñó a ver a los moribundos no solo como casos clínicos, sino como seres humanos; entrevistó a más de quinientos enfermos terminales5 ya que eran los mejores maestros, realizaba las entrevistas en presencia de los alumnos, ideó un sistema de entrevistas que preservaban la intimidad del paciente y recopiló datos.13, 21
Describió el modelo más conocido sobre las reacciones psicológicas de adaptación del paciente a la enfermedad terminal pasando por una serie de fases, descritas en muchos textos como las fases del duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. 15, 25
La prestigiosa revista Life en 1969 publicó un artículo acerca de sus seminarios y a partir de ahí se difundió su labor. Ese mismo año publicó su primer libro: Sobre la muerte y los moribundos (Sobre la muerte y el morir) que se convirtió en un bestseller y fue reconocido como libro importante por casi todas las instituciones médicas de EEUU. 13
En los primeros años de la década de los 70, una paciente le relató a la Dra. Kübler-Ross lo que sería la primera experiencia cercana a la muerte (ECM) lo que ella designó como experiencias del umbral de la muerte, este caso fue el principio de una investigación que duraría décadas. Con un ayudante estudiaron unos 20.000 casos por todo el mundo de personas que habían sido declaradas clínicamente muertas 13 14, fue pionera en la investigación de la vida después de la muerte.31 En 1974, publicó el primer libro sobre las ECM, La muerte: un amanecer, donde también describe las cuatro fases de la vida después de la muerte.13, 14. Sin embargo el Dr. Raymond Moody en 1975 publicó Vida después de la vida, acuñando el término Experiencias cercanas a la muerte, cuyo prólogo fue escrito por la Dra. Kübler-Ross. 17
La Dra. Kübler-Ross fue muy criticada por estas investigaciones (ECM), sin embargo a día de hoy prestigiosos médicos de todo el mundo siguen investigando estos casos. 13, 14
En 1990 se inauguró el Centro Elisabeth Kübler-Ross, en Head Waters, Virginia. En 1994 sufrió un incendio en su propiedad que destruyó sus bienes.
Su hijo, constituyó la Fundación Elisabeth Kübler-Ross en 2006, para difundir su obra y continuar su legado.
«En la nota necrológica que publicó el New York Times en 2004 a la muerte de Kübler-Ross se resumía así el modo en que la Medicina oficial trataba la muerte antes de la publicación, en 1969, del célebre libro de la doctora titulado Sobre la muerte y el morir. “A los pacientes terminales se les solía dejar que afrontaran la muerte rodeados de soledad y de miedo, porque los médicos, las enfermeras y los pacientes solían estar mal preparados para tratar la muerte”». “La obra de la doctora Kübler-Ross contribuyó a poner fin a los tabúes que existían en muchas culturas occidentales en contra de debatir y estudiar abiertamente la muerte. También contribuyó a reformar el modo en que se cuidaba a los pacientes terminales…”. 17
Reconocimientos
Recibió 28 doctorados Honoris Causa.
La revista Time se refirió a ella como “una de las cien pensadoras más importantes del siglo XX”.
Fue nombrada “Mujer de la década” en el ámbito de las ciencias, en la década de 1970 y “Mujer del año” en 1977. 18
Nominada al Nobel de la Paz en 1983.19
Libros de Elisabeth Kübler-Ross
Autora de más de veinte libros publicados y traducidos a más de 45 idiomas, algunos bestseller, entre ellos citamos: 18
Sobre la muerte y los moribundos o (sobre la muerte y el morir). La muerte: un amanecer
Los niños y la muerte Recuerda el secreto
Carta para un niño con cáncer Una luz que se apaga Lecciones de vida
Vivir hasta despedirnos
Todo final es un luminoso principio Una vida plena
Conferencias: Morir es de vital importancia Preguntas y respuestas sobre la muerte y el morir Aprender a morir-aprender a vivir
Sida: el gran desafío
La Rueda de la Vida (biografía)
Sobre el duelo y el dolor. Por Elisabeth Kübler-Ross y David Kessler
Falleció en el 2004, en Scottsdale, Arizona, a los 78 años.
Consideraciones
Tanto la Dra. Cicely Saunders como la Dra. Elisabeth Kübler-Ross son las iniciadoras de los Cuidados Paliativos aportando un nuevo enfoque a los cuidados de los pacientes al final de la vida.
El termino «cuidados paliativos» se debe al Dr. Balfour Mount de Canadá, que, motivado por la lectura de los libros de E. Kübler-Ross, y posterior visita a St. Christopher’s Hospice, de Cicely Saunders en Londres, creó la primera Unidad de Cuidados Paliativos en el Royal Victoria Hospital en Montreal, en 1974. 20
Percibimos que Asociaciones y Sociedades de Cuidados Paliativos no citan a la doctora Kübler-Ross, o si acaso, solo mencionan las cinco fases del duelo, o las entrevistas que realizó a los moribundos, dando todo el mérito únicamente a la Dra. Cicely Saunders, sin embargo, diferentes autores consideran a la Dra. Elisabeth Kübler-Ross como una de las fundadoras del movimiento de los cuidados paliativos. 28, 29, 30, 33, 34
“Saunders y Kübler-Ross crearon conciencia sobre el sufrimiento del paciente, sus necesidades y esperanzas y abogaron por sus derechos a una vida digna hasta el final”, “sin embargo sus influencias personales en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos fueron bastante diferentes” 7,8,16.
Cicely Saunders es la creadora del Movimiento Hospice. “En paralelo a este desarrollo, la psiquiatra suiza, Elisabeth Kübler-Ross, a través del estudio de diferentes casos clínicos de personas moribundas en Estados Unidos, desarrolló un modelo que sentaría las bases de los cuidados paliativos actuales…” 21
“El archivo de Kübler-Ross se encuentra en el Departamento de Colecciones Especiales de la Universidad de Stanford, y sus obras sirven para establecer los objetivos de los programas de cuidados paliativos de Stanford” 22
“Elisabeth Kübler-Ross sentó las bases para los modernos cuidados paliativos, cuyo objetivo es que el enfermo afronte la muerte con dignidad y sosiego. Luchó por humanizar el trato del personal sanitario en los hospitales. Una de las mayores expertas en la muerte y los cuidados paliativos. El hecho de haber dedicado más de tres décadas a investigar la muerte y la vida después de la muerte. Fue y es la inspiradora e impulsora del movimiento de cuidados paliativos” 26
Conclusiones
Cicely Saunders y Elisabeth Kübler Ross, dedicaron sus vidas a modificar la situación de dejadez y soledad que sufrían los pacientes terminales en los hospitales, a humanizar el proceso de morir, viendo personas con todas sus necesidades físicas, emocionales y espirituales, en vez de casos clínicos, iniciando el Movimiento de los Cuidados Paliativos que se siguen extendiendo.
Acompañaron a los pacientes con enfermedades terminales, aliviando el dolor y el sufrimiento emocional, apoyando a las familias y realizando investigación y formación. La Dra. Cicely Saunders investigó el dolor en pacientes al final de la vida y creó el Movimiento Hospice. La Dra. Elisabeth Kübler Ross investigó de manera científica la muerte y el proceso de morir, enseñando que la muerte forma parte de la vida. Fue pionera en la investigación de la vida después de la muerte.
A la vista de este trabajo pensamos que los cuidados paliativos actuales serían más completos si se tomaran en consideración los conocimientos de Elisabeth Kübler-Ross sobre la muerte.
BIBLIOGRAFÍA:
1 Historia de los trasplantes. www.researchgate.net
2https://www.redpal.es/wp-content/uploads/2018/12/Velad-Conmigo_Cicely- Saunders.pdf
3https://cicelysaundersinternational.org/dame-cicely-saunders-a-brothers- story/planning-first-modern-hospice/
4https://www.galenusrevista.com/IMG/pdf/-168.pdf
5 https://secpal.org/historia-de-los-cuidados-paliativos/
6 https://cicelysaundersinternational.org/dame-cicely-saunders-a-brothers- story/vital-research-pain-control/
7 https://www.kcl.ac.uk/cicelysaunders/about-us/cicely-saunders
8 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6886676/
9 https://en.wikipedia.org/wiki/Cicely_Saunders
10 https://www.bmj.com/content/suppl/2005/07/18/331.7509.DC1
11https://revistas.uis.edu.co/index.php/revistamedicasuis/article/download/801/ 1118/2421
12https://cicelysaundersinternational.org/dame-cicely-saunders/cicely- saunders-institute
13 ElisabethKübler-Ross. La rueda de la Ediciones B. Barcelona 1997
14 Elisabeth Kübler-Ross. La muerte: un amanecer. Ed. Luciérnaga. Barcelona 2004
15 ElisabethKübler-Ross. La muerte y el morir (La muerte y los moribundos). Ed. Grijalbo. Barcelona 1993
16 ElisabethKübler-Ross. Aprender a morir-aprender a vivir. Editorial Barcelona
17 Raymond Moody & Paul Perry. Destellos de eternidad. Editorial Edaf. Madrid 2010
18 https://www.planetadelibros.com/autor/elisabeth-kubler-ross/000032532
19 ElisabethKübler-Ross: “La Mujer que miró la Muerte a la Cara”) video youtube
20 https://www.soinspalliatifs.be/les-pionniers.html
21 Movimiento Hospice Argentina. Dario Ivan Radosta.
22 https://revistasacademicas.unsam.edu.ar/index.php/etnocontemp/article/view/464/1511
23 https://www.planetadelibros.com/autor/elisabeth-kubler-ross/000032532
23https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentac ion/psicooncologia/numero2_3_vol1/capitulo23.pdf
24https://www.planetadelibros.com/autor/elisabeth-kubler- ross/000032532Kübler-Ross
25https://www.elsevier.es/es-revistaatencion-primaria-27-articulo-cuidados- paliativos-la-con-el-13039041
26http://www.cuidadospaliativosbolivia.org/Noticias/ELISABETH-KUBLER— ROSS
27 https://www.soinspalliatifs.be/les-pionniers.html
28 https://www.revista.unam.mx/vol.7/num4/art23/abr_art23.pdf
29 https://seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentac ion/psicooncologia/numero2_3_vol1/capitulo23.pdf
30https://www.ekrfoundation.org/2020/07/14/stephen-connor-phd-miembro-de- la-junta/
31https://mujeresconciencia.com/2014/07/08/elisabeth-kubler-ross-medica- psiquiatra/
33https://mujeresconciencia.com/2016/06/03/ensenando-morir-elisabeth-kubler- ross-1926-2004/
34https://lamenteesmaravillosa.com/elisabeth-kubler-ross-la-psiquiatra-que- nos-dio-lecciones-sobre-la-muerte/
