VICENTE PÉREZ
A principios de diciembre todo parecía solucionado e incluso se hablaba de «auténtico regalo de Reyes» para los enfermos canarios de fibrosis quística. El consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, anunciaba que el Gobierno de Canarias empezaría a hacerse cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados con la mutación F508 del gen CFTR, y aunque no dio fecha, aseguraba que las gestiones estaban «muy avanzadas», pues se había logrado con la multinacional Vertex una rebaja del 25% del caro precio de este fármaco, que puede superar los 100.000 euros al año por paciente.
Pero dos meses después, las familias afectadas, en torno a unas 40 en Canarias, han anunciado que retomarán las movilizaciones que protagonizaron el año pasado porque siguen sin recibir el tratamiento, que es la única esperanza para frenar esta enfermedad potencialmente mortal, y alargar la esperanza de vida de los pacientes más allá de los 40 años.
La presidenta de la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística, Blanca Gálvez, explicó este jueves a PLANETA CANARIO que este colectivo ha convocado una nueva concentración de protesta para el próximo 14 de febrero en la plaza de la Candelaria, de Santa Cruz de Tenerife, a las 18 horas.
«En todos los hospitales ya se están llevando todos los trámites e incluso en el de la Candelaria ya han terminado y solo están a la espera de que llegue el Orkambi, pero seguimos sin verlo, y las madres y los padres de enfermos ya estamos desesperados y tememos que se dilate más en el tiempo», manifiesta la representante de la Plataforma.
Los afectados aseguran que no saben quién es el responsable ahora de resolver la financiación de este medicamento, «ya que cada uno tiene su versión», el Gobierno canario y el central.
Precisamente este viernes 8 se celebra en Madrid, en el Ministerio de Sanidad, una reunión de la Comisión de Precios del Medicamentos, en la que se espera que se debata la posible financiación pública del Orkambi, desde hace varios años autorizado ya como medicamento en Europa, y que tiene incluso un medicamento más eficaz como sucesor, el Symkevi.
Una de las activistas que más repercusión pública ha logrado en pro de los derechos de estos pacientes, la enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar, sí ha conseguido que su hijo Ricardo, de 13 años, reciba desde hace semanas el tratamiento con Orkambi, tras muchos meses de lucha junto a otras madres, y por prescripción médica, una medicación con la que el niño ha experimentado una notable mejoría.
Aguilar, no obstante, ha seguido luchando por los demás afectados, y la pasada semana entregó en Madrid al Ministerio 182.000 firmas recogidas en Change.org para solicitar que todos los enfermos de toda España tengan asegurado este tratamiento por la Sanidad pública.
Sanidad asegura que está a la espera de recibir una nueva remesa de medicamentos
Este diario ha solicitado a la Consejería de Sanidad del Gobierno canario su versión sobre el motivo de que todos los pacientes en Canarias no reciban aún el ansiado y prometido Orkambi.
En su respuesta, asegura que ya en su día, en efecto, informó de que «se haría cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de Fibrosis Quística (FQ) con la mutación F508 del gen CFTR, fármaco recomendado para los pacientes que lo precisen según indicación clínica»
«A día de hoy ya hay varios pacientes que están recibiendo este fármaco con total normalidad y hay otros que, tras una evaluación clínica de su situación, están a la espera de que se suministre este medicamento, que no se comercializa en España», explica el departamento que preside Baltar.
