VICENTE PÉREZ
Los enfermos de fibrosis quística y sus familiares han vuelto a salir a la calle en Tenerife para dejar patentes sus reivindicaciones a la Sanidad pública. En Canarias han conseguido esta año uno de sus objetivos, que reciban el caro tratamiento con el fármaco llamado Orkambi, aunque de momento no llega a los pacientes de entre 6 y 12 años, a pesar de que de manera extraoficial la consejería de Sanidad ha informado a una fundación de afectados de que también esta franja de edad se puede beneficiar ya de esta medicación.
El pasado jueves, la Plataforma por los Derechos de la Fibrosis Quística de Canarias promovió una concentración en la plaza de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife. Son sabedores sus organizadores de que, al tratarse de una enfermedad con un limitado número de afectados dispersos por todas las islas, sus actos de protesta no suelen ser masivos, pero sí saben que su causa goza de la solidaridad de miles de canarios, como se ha visto en las redes sociales y en las recogidas de firmas por Internet.
Esta nueva concentración, aparte de mantener el apoyo a los pacientes que en el resto de España aún no reciben el Orkambi, el cual esta tan caro que solo un millonario puede costeárselo de su bolsillo (100.000 euros al año), ha tenido como objetivo reclamar además que la Sanidad pública financie también el medicamento de nueva generación Symkevi, igualmente de precio inalcanzable para casi todos los enfermo.
Piden más neumólogos en los hospitales
Otra reivindicación se refiere a que se creen unidades de fibrosis quística en los hospitales públicos y que se les reconozca a los afectados el grado de discapacidad de al menos el 33%.
Igualmente, solicitan que se incorporen más especialistas en neumología en los hospitales, pues en el Universitario de Canarias (HUC) solo hay una neumóloga y cuando se va de vacaciones o se encuentra de baja no es sustituida.
Los pacientes con fibrosis quística, en la variante del gen más agresiva, solo tienen como esperanza la medicación con Orkambi y Symkevy, pues pueden hacer que una enfermedad potencialmente mortal se vuelva crónica, controlando sus efectos, sin que requieran trasplantes de pulmón, y prolongar así la vida hasta más allá de los 40 años.
Un pago por resultados que no convence
Pacientes y familiares se desesperan porque desde que se aprueban los medicamentos en Estados Unidos, Europa y España, en sus respectivas agencias oficiales en esta materia, hasta que es dispensado a los afectados va un trecho tan largo que solo lo pueden acortar con sus quejas y protestas en las redes sociales y en las calles. Y es que el tiempo corre en contra de los enfermos.
Lo último que se sabe del Ministerio de Sanidad es que está dispuesto a contratar la compra del Orkambi pero pagarlo en función de sus efectos resultados, una condición que la multinacional Vertex, el laboratorio que ha desarrollado este medicamento, no parece dispuesta a aceptar. La solución de que lo financie la Sanidad canaria es una excepción de momento en el contexto nacional.
