VICENTE PÉREZ
La abogada Isabel Aguilar preside la Fundación Canaria Juana Reyes, de reciente creación, y que lleva el nombre de su propia madre. Desde muy joven, esta jurista especializada en Derecho y Gestión Sanitaria, ya intentaba hacer visible los problemas que tienen las personas especialmente vulnerables para recibir la atención sanitaria que necesitan. Se inició en una plataforma de familiares de enfermos grandes dependientes, lo que le llevó a participar de forma activa en que se presentara en el Parlamento canario una proposición de Ley de Sanidad. Tras su paso por la Sociedad Española de Patología Dual (SEPD), decidió reconocer de forma pública que sufrió un trastorno de la conducta de la alimentación en su adolescencia. Desde hace unos meses preside esa fundación cuyos fines se enmarcan en el campo de la salud mental.
¿Por qué la iniciativa de esta fundación?
«Siempre lo digo: la formación implica un compromiso personal que se debe poner al servicio de la sociedad. Así que después de otros trabajos sobre salud mental, en la vertiente jurídica-sanitaria y formativa, valoré que podría ser útil mi experiencia y decidí embarcarme en este proyecto fundacional».
¿Cuáles son los fines prioritarios de La Fundación Juana Reyes?
«Considero que vivimos en una sociedad donde se prejuzga por casi cualquier cosa en distintos estadios. Si esto lo trasladamos al ámbito de la salud mental, se siembra la duda en casi toda su dimensión, desde el propio afectado, su familia, pasando por los fármacos propios del contexto, llegando a los profesionales que trabajan en el sector. Opino que quien sufre un trastorno se le impide hoy todavía un desarrollo normalizado de sus propios planes de vida y en el peor de los casos muere en el abandono o en la indigencia. El día que se elimine ese etiquetaje recuperaremos un ser humano para la sociedad».
¿Cómo combatir ese estigma?
«Desde la Fundación queremos poner énfasis en educar en la diversidad, haciendo valer la cultura sanitaria, su prevención e información y así sin llevar a cabo una ocupación asistencial, nos proponemos una labor divulgativa y de búsqueda de toma de conciencia por parte de la ciudadanía.
¿Por qué el nombre de su madre para esta fundación?
«Mi madre nos dejó hace cerca de una década. El hecho de poner el nombre de una persona anónima puede hacer que otras se sientan más identificadas. Tener una hija con trastorno mental de anorexia nerviosa, diagnosticado en la década de los noventa aún con escasa información le puede pasar a cualquiera».
¿Por qué hacer público que sufrió ese trastorno?
«Considero que no se debe esconder que esta experiencia lleva a generar interrogantes como si he fallado en su educación. Entrar en crisis por estas debilidades y sufrir tu propio duelo fortalecen. Son estados que deben suceder para luego salir más fortalecidos. Lo que no compartiría es sembrar sobre estas situaciones de vulnerabilidad un perjuicio dañino por parte de otros».
¿Crees que es básico el papel que en la actualidad juegan las fundaciones a la hora de concienciar?
«Estoy totalmente convencida de que su papel ha sido y seguirá siendo esencial. No sólo porque exponen soluciones o realidades allí donde la Administración no podría llegar, por sus propios cauces procedimentales. En nuestra comunidad tal vez todavía confluyen las que emana de diferentes orígenes, unas propias del estado de la beneficencia, otras vinculadas a mercantiles muy importantes y escasean tal vez las que como las que presido residen en proyectos más personales o familiares».
¿Les hacen verdadero caso las Administraciones públicas?
«Echo en falta en Canarias un desarrollo reglamentario de la actual ley en vigor. Dependemos de la coordinación de los escasos recursos humanos que posee la Administración y los medios materiales son muy rudimentarios. Puedo entender que hay cosas prioritarias, pero en la era de las nuevas tecnologías deberíamos plantearnos un modelo acorde y más propio del siglo XXI; así como que se contemple la proporcionalidad a la tributación que abonamos. Recordemos que las tasas se costean por un servicio y entiendo que este debe estar en armonía con lo que presta la Administración Pública».
Por tanto, ¿considera que el papel del derecho sanitario y el trabajo de las fundaciones privadas lo tienen en cuenta quienes gestionan lo público, en lo que respecta a la salud mental?
«Si me lo permites, hablaremos de derecho a la protección de la salud, ya que no existe, como algunos comentan, en mi modesta opinión, derecho a la salud. Existe hoy un gran desconocimiento respecto a su tratamiento, tal derecho no sólo se ha de ceñir a la organización asistencial. También se ha de hablar de sanidad medioambiental, alimenticia o farmacéutica, sus repercusiones y respuestas por parte del legislador».
Me refiero a si es usted escuchada por los responsables públicos en sus demandas para mejorar la atención en salud mental…
«He de decir que valoro que el actual director del Servicio Canario de Salud, meses después de conocerme por demandar mejoras a través de opinar en prensa, me llamó, se solventó la problemática, lo cual es ocupación que concierne a estos responsables públicos. He de añadir que con las primeras críticas públicas por parte de otros colectivos al todavía borrador del Plan Canario de Salud Mental me tuvo en cuenta y directamente él mismo me lo trasladó. Quiero poner esto de manifiesto, porque creo en el uso de la de la crítica para cambiar las cosas y así avanzar todos».
¿Qué cambios deben aplicarse en la asistencia en salud mental?
«En salud mental y en el amplio espectro asistencial en general. Una de las grandes preocupaciones en nuestra fundación es hacer visible la necesidad de un modelo en el que sean prioritarios unos cuidados mínimos de calidad, como los que proponía para grandes dependientes. Asimismo, sería de suma importancia respecto a personas afectadas por trastorno y otras patologías cronificadas darles apoyo profesional y a su ámbito familiar a fin de que puedan permanecer más tiempo en su hogar. Se hace imprescindible el papel de la telemedicina, el hecho de que el propio afectado o su ámbito pueda gestionar su situación le hará menos vulnerable y se le ha de ofrecer herramientas para que no aparezcan patologías asociadas».
¿Y con respecto al personal sanitario?
«Como todo modelo asistencial, debe llevar una importante formación de su principal capital, el humano. Deberá afianzarse una vez más en habilidades directivas, el liderazgo, la gestión de equipos, que han de ser multidisciplinares y a la vez tener una visión de conjunto. Por tanto, he de subrayar que se ha de dar continuidad con mayor énfasis y digo continuidad, puesto que no estoy exponiendo nada original, en la formación de futuros gestores en el liderazgo, la visión de conjunto, el empoderamiento del paciente, lo que para mí se ha traducir en la medicina humanista».
¿Ese cambio debe propiciarse también en nuestros gestores políticos?
«Sinceramente en alguna ocasión he sentido una frustración interior, pues considero que es un hecho triste para quienes tenemos un compromiso con la Sanidad, cuando el centro del debate sanitario se ciñe casi en exclusividad al gasto en un ámbito donde la finalidad es recuperar al individuo para el sistema. Una sociedad es más rentable y más próspera cuando sus cuotas en salud son más altas.
¿Qué perfil deberían tener las personas que gestionen la sanidad desde puestos políticos?
«Deben ser claramente conocedores del sector, que es bastante complejo. Por eso pienso que o bien existe desconocimiento dada la magnitud de su complejidad, o bien no se toma en serio lo que se debería. El debate es bastante pobre, se rompe la dialéctica, ciñéndose a realizar, por ejemplo, una posición acerca del tema de las listas de espera y, dependiendo de si se está en el gobierno o en la oposición, su lectura es picos o cuello de botella, respectivamente. También algunos términos no se aplican con la precisión más óptima, como equidad, por no hablar de la eficacia y eficiencia y poco espacio queda para la educación sanitaria. Se genera gran confusión, además, en lo que es la ordenación farmacéutica y el ámbito del medicamento como producto, se señala como si fuese lo mismo y no los es».
Las medicinas son también un negocio y a veces la imagen de los laboratorios se cuestiona por el coste inicial para los usuarios y las arcas públicas…
«Precisamente es una preocupación de la fundación, siempre lo comentamos, que no se ha ver la industria como un enemigo per se sino como un partícipe de suma utilidad por el papel que le vincula en su labor investigativa y de empleabilidad, entre otros».
