La ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, afirmó este sábado en Tenerife, donde participó en un acto organizado por el PSOE canario en el Hotel Escuela de Santa Cruz, que está «negociando con el laboratorio [Vertex] para que el precio del famoso Orkambi», medicamento indicado para frenar el avance de la fibrosis quística, «debe tener un precio acorde con su eficacia muy limitada».
Con estas palabras, Carcedo dejó claro que el Ministerio no piensa comprar este medicamento para que lo suministren a los más de 400 enfermos con la variante más agresiva de esta enfermedad, una mutación F508 del gen CFTR, que padecen unos 40 canarios.
Y lo dijo precisamente en el Archipiélago, que se ha convertido en punta de lanza en España de las reivindicaciones de los afectados, que en las islas han empezado a recibir el Orkambi, porque el Gobierno regional decidió en diciembre financiarlo ante la inacción del estatal y, sobre todo, ante las insistentes protestas de las familias con enfermos y la presentación, por parte de una madre tinerfeña de un niño con esta mutación del gen, Ángeles Aguilar, de una denuncia ante la Fiscalía Provincial contra las autoridades sanitarias.
Por si esto fuera poco, Aguilar presentó hace una semanas en Madrid 182.000 firmas recabadas para que el Ministerio garantice el Orkambi y su sucesor, el Symkevi, a los pacientes de toda España, aunque ella ya tenga el primero citado para su hijo, que ha respondido favorablemente al tratamiento y ha mejorado de forma notable en los últimos dos meses.
Pues bien, en este contexto se han producido las palabras de la ministra en el Hotel Escuela. Carcedo indicó que el Ministerio está «introduciendo el coste efectividad, de modo que si un laboratorio quiere registrar un medicamento con indicación para una enfermedad concreta, no nos puede pedir cantidades astronómicas de dinero, o menos, si sabemos que es eficaz en una pequeña proporción; por lo que, dependiendo de la eficacia que tenga para esa enfermedad, le ponemos un precio».
El mismo caso que con la hepatitis C
En este punto, la ministra criticó la «especulación» de las empresas farmacéuticas con los fármacos, y recordó que esto mismo pasó con la hepatitis C y el medicamento Sofosbuvir. «Eran precios astronómicos, más de 60.000, euros por envase. Posiblemente se fue negociando y se fue reduciendo el precio, pero hay que actuar en esa fase de la especulación porque el investigador de ese medicamento se lo vendió a una empresa que fue la que especuló; y el dueño es Dick Cheney [vicepresidente de Estados Unidos con George Bush], el de Irak, donde también hizo mucho negocio destruyendo ese país».
Carcedo explicó que el Ejecutivo que preside Pedro Sánchez -que lleva ocho meses en el cargo y que tiene ya inminente fecha de caducidad por las elecciones generales adelantadas al 28 de abril próximo- está revisando el acuerdo que había con Farmaindustria con el Gobierno anterior para que el sistema público tenga más ventajas en el precio de los medicamentos». También defendió que «a nivel Europeo toda la inversión pública que la UE destina a la investigación con empresas privadas debe revertir de alguna manera en el sistema público de salud».
Decepción en los afectados canarios por las palabras de Carcedo
Las explicaciones de la ministra no han convencido a los afectados por fibrosis quística canarios, que se están solidarizando con los enfermos del resto de España, aún sin esta medicación. De hecho, el viernes decenas de ellos se volvieron a manifestar en la plaza de la Candelaria de la capital tinerfeña, en un acto organizado por la Plataforma en Defensa de los Derechos de la Fibrosis Quística.
Su presidenta, Blanca Gálvez, tras conocer las palabras Carcedo, ha declarado a PLANETA CANARIO que ambas partes, las autoridades sanitarias y el laboratorio, tienen la culpa de que tres años después de estar autorizado el uso de este fármaco todavía los enfermos españoles no reciban el tratamiento. «Sabemos que el Orkambi no cura, pero mejora considerablemente la calidad de vida y el estado de los enfermos, y les evita posibles trasplantes bipulmonares, ingresos múltiples y por consiguiente, disminuye el gasto sanitario».
«Y claro que sabemos que su precio es elevado, y que las farmacéuticas negocian con la vida de la gente, pero lo importante es la vida de las personas, por lo que llevamos demasiado tiempo esperando por un acuerdo entre el Gobierno del Estado y Vertex», enfatiza esta activista tinerfeña.
Por su parte, Ángeles Aguilar muestra su decepción con las manifestaciones de la ministra, «pues ya han pasado tres años y en el resto de España siguen igual, no solo con el Orkambi, sino además desde el 17 de enero con otro fármaco autorizado, el Symkevi, que cubre a pacientes con más mutaciones y tiene menos efectos secundarios y mayor efectividad».
Esta enfermera lagunera que se ha hecho famosa por entregar 182.000 firmas al Ministerio y llevar el caso a los tribunales, lamenta que la ministra no haya hecho alusión, al recordar en Tenerife el caso del fármaco de la hepatitis C, que más de 4.000 personas murieron entonces antes de que la Sanidad pública lo dispensara. «Está claro que una empresa no nos tiene que salvar, sino el Gobierno de todos, pero ellos le echan la culpa a Vertex, y mientras, nosotros y nuestros seres queridos, morimos», remacha esta madre coraje tinerfeña.
