VICENTE PÉREZ
Andrea tiene 12 años, le gusta cantar folklore canario y quiere estudiar Medicina. Esta niña residente en Güímar (sur de Tenerife) tiene una enfermedad de las catalogadas como raras, denominada síndrome de dolor regional complejo, que le impide caminar con una pierna en la que siente insoportables dolores, según su familia por una deficiente atención en la Sanidad pública, ya que se la diagnosticaron tarde y ahora la única salida que le ofrece el Servicio Canario de Salud (SCS) es atención psicológica para convivir con la dolencia.
Pero su familia anuncia que va a luchar por todos los medios posibles por la salud de su hija, y pide ayuda para ello, y aunque aún no hay una recogida de fondos, sabe que en poco tiempo tendrá que hacerla porque además es previsible que tengan que viajar en busca de especialistas o clínicas donde le puedan dar una esperanza de mejora.
Andrea es una niña muy jovial, pese a este inconveniente en su vida. Como no puede ir al colegio, recibe clases en su propia casa, con docentes financiados por la Consejería de Educación. También ha tenido que dejar el grupo donde cantaba, el folklórico Santa Cecilia, de La Esperanza. Y es esta palabra, la esperanza, combinada con su gran energía vital, los ingredientes con los que desea seguir estudiando Secundaria, en el instituto Mencey Acaymo (para lo que necesita una silla de ruedas especial)y luego matricularse en la Facultad de Medicina.
La renta familiar es modesta, Andrea tiene otra hermana de 6 años, y no podrán hacer frente a estos gastos. Yurena incluso ha tenido que dejar un bar del que era copropietaria para dedicarse entereamente a cuidar a su hija. En todo caso, en abril está previsto que los familiares de otro niño con enfermedad rara, Gorka, organice en Güímar una prueba deportiva benéfica (llamada Memorial Gorkca) para colaborar con Andrea.
Un diagnóstico que no fue precoz
Su madre, Yurena, acompañada del padre, Rafael, cuenta con entereza y determinación la odisea que ha tenido que pasar con Andrea, que además tiene problemas digestivos desde hace tres años por una enfermedad autoinmune. Para ella en realidad todo empezó en junio pasado, cuando, por una caída, se fracturó el peroné del pié izquierdo y los médicos le colocaron una férula. Cada vez tenía más dolor, y el hueso más curvado, y su familia la llevó hasta 25 veces a Urgencias, donde no acertaban con el diagnóstico. «Incluso me llegaron a decir que la niña lo que quería era llamar la atención, porque, según los médicos que la atendían, ese tipo de fractura no dolía tanto», relata Yurena.
La realidad es que tibia y peroné los tenía ya unidos y a los cinco meses la ingresaron en el Hospital Universitario de Canarias, donde permaneció tres días, y, tras realizarle un electromiograma, le diagnosticaron neuropatía del nervio peroneo común aguda (CPE)
Según prosiguen sus relato los progenitores de esta niña, le dieron el alta en el hospital, y una semana después, una traumatóloga (no era el especialista que le había atendido anteriormente), le dijo que «ya no se podía hacer nada por ella, pues no la podían operar», y la derivaron a la Unidad del Dolor. En este servicio, expone Yurena, «la doctora que vio a la menor concluyó que tiene un síndrome de dolor regional complejo (SUDECK)
Se trata de una enfermedad crónica cuyo diagnóstico precoz es esencial para una evolución favorable así como para evitar complicaciones y con el objetivo reducir la intensidad y la duración de la compresión del nervio y posibilitar su recuperación. Pero, según la madre de Andrea, esto no sucedió con su hija.
Atención psicológica
«Le hicieron pruebas urgentes y se comprobó que mi hija tenía deterioro del hueso desde la pelvis hasta la punta de los dedos, dañadas las líneas de crecimiento, y en la Unidad del Dolor me dijeron que si eso se cogía a tiempo, en el primer o segundo mes, se podía mejorar, pero 5 o 6 meses después, era muy complicado; es decir, que el diagnóstico correcto llegaba ya tarde», afirma Yurena.
En esta unidad le dieron tratamientos para intentar aliviar el dolor, que es constante, «como una quemazón por dentro, en toda la pierna, ya le llega a la cintura». Pero los fármacos no logran aplacar el sufrimiento.»
El 14 de diciembre de 2019, en la Unidad del Dolor me dicen que ya no pueden hacer nada más y derivan a mi hija a una psicóloga, para que conviva con el dolor, y no la han vuelto a ver más ni tiene seguimiento», se lamenta esta madre güimarera, que no está dispuesta a arrojar la toalla.
La niña recibe sesiones de rehabilitación en un centro concertado, aunque sin experimentar mejoría.
Un teléfono para quien pueda ayudarla
En las próximas semanas va a examinar especialistas y centros sanitarios, tanto de España como del extranjero, si es necesario, donde puedan hacer algo por su hija, si finalmente la Sanidad pública no le da otra opción. Para ello, pide también ayuda a profesionales del sector sanitario que lean la noticia y puedan orientarla, para lo cual ofrece un teléfono móvil: 664114708.
«Con 12 años prácticamente han dejado abandonada a mi hija en la Sanidad pública, por no haber sido valorada correctamente, y sin que la haya visto aún un neurofisiólogo», se queja la madre de Andrea. Y añade que «se trata de una enfermedad rara, el traumatólogo me dijo que solo había conocido dos casos, de personas mayores, y después de operaciones, pero que en niña era la primera vez y sobre todo en un estado tan avanzado».
La lucha no acaba más que empezar para esta familia y sus amigos, pero tienen claro que en todo este proceso la sonrisa y la ilusión de Andrea por seguir adelante es un valor que les da aún más ánimos para defender los derechos de esta menor.
Este diario ha ofrecido a la Consejería de Sanidad del Gobierno canario dar su versión sobre este asunto, y la trasladará a los lectores si existe respuesta oficial.
