VICENTE PÉREZ
A sus 50 años, José Robles no puede usar sino su mente, pero es donde está la más poderosa fuerza del ser humano. No le es posible ya mover las extremidades. Vive en Santa Cruz de Tenerife, cuidado en todo momento por el gran amor de su vida, María José. Trabajó de comercial en un medio de comunicación hasta que la enfermedad del ELA (esclerosis lateral amiotrófica) le impidió hacer una vida normal, pues le debilita progresivamente los músculos, y lo obligó a permanecer en una silla de ruedas.
La vida le puso entonces en una encrucijada, y él optó por la más valiente: «He elegido ser feliz, demostrar que se puede luchar por ese objetivo pase lo que pase, pues la vida es demasiado bonita para tirarla», confiesa José, en voz alta, pero no con la suya, sino con la que emite un ordenador gracias a un programa informático que le permite señalar las letras en la pantalla y luego una voz estándar las pronuncia.
Y lo está poniendo en práctica con toda su energía mental, que es mucha. Lo demuestra en su canal de Youtube ( https://www.youtube.com/channel/UCEjMytNkUKWvlix3v-cdMgQ) y en su cuenta de Facebook (https://www.facebook.com/JoseRoblesPonce), con contenidos que él mismo prepara valiéndose solo de la mirada y con los que quiere ayudar a los que pasan lo mismo que él pero también a todo el mundo, con un filosofía positiva de la vida.
Lo demostró especialmente ante las cámaras de televisión de un modo que sorprendió a su propia familia: actuar, con un monólogo de humor en Telecinco, en el programa Got talent. Sabe que su actitud emociona a los demás, y por eso no le extrañó que pese a que su intención era hacer reír, y lo logró, el jurado y el público acabaran con lágrimas en los ojos.
Pero él se aferra a las cosas buenas que aún le depara la vida, y su mentalidad positiva pese a las grandes dificultades que tiene en el día a día no es una pose, sino una actitud sincera, meditada y profunda. Recibió con su esposa a PLANETA CANARIO en su casa en el barrio santacruceros de Cabo Llanos.
Ambos se quejan de que para una enfermedad de este tipo los recursos públicos son escasos. Aunque él recibe una pensión por gran incapacidad, los ingresos son insuficientes porque ella no puede trabajar, ya que José necesita su atención las 24 horas; sus dos hijos están estudiando, y la familia tiene que pagar un piso de alquiler. La ayuda adicional que les ha ofrecido la de la Consejería de Políticas Sociales del Gobierno canario (y contra la que alegaron) es de 70 euros al mes y un listado de empresas cuyas tarifas para atención a domicilio de lunes a viernes es de unos 500 euros.
Tampoco hay un centro público especializado en este tipo de enfermedad. «Él necesita rehabilitación, menos mal que el Cabildo nos manda a casa ese servicio tres veces a la semana, porque antes, con la Seguridad Social, iba a un centro que le daba apenas 10 minutos de ejercicios de lunes a viernes, y ese tiempo no daba para nada», relata María José.
Durante la entrevista, su marido va escribiendo con los ojos frases que va desgranando poco a poco, mientras ella explica los retos cotidianos que plantea esta enfermedad: «Hay enfermos que todavía lo tienen peor: conocemos a una mujer que está sola y en silla de ruedas; le tienen que venir a dar de comer y a bañarla, pero está todo el día sola».
Días después de esta entrevista, José se ha tenido que hacer una traqueotomía, lo que le ha obligado a estar hospitalizado, una situación que se toma con filosofía y que aumentará aún más el cuidado que necesita de su mujer. Por ello, ha abierto una recogida de firmas en Internet con el fin de poder costear ayuda para aliviar a su esposa y además comprar un coche adaptado de segunda mano, de modo que pueda poder salir de su casa «para disfrutar de la isla sin tener que pelear con el chófer de la guagua porque no funciona la rampa». El enlace para hacer una aportación económica es el siguiente: shorturl.at/jkDS7
En ese momento, la voz que no es de José pero sí es ahora la suya, vuelve a intervenir, tras pasar un rato escribiendo con las pupilas en la pantalla del ordenador: «Vivo el ahora, antes echaba días para atrás, y en realidad ahora soy más feliz que antes, porque aprovecho cada minuto que me regala la vida».
Cuenta este tinerfeño cómo curiosamente poco antes de que le diagnosticaran la enfermedad, él y su mujer habían decidido desprenderse de las personas tóxicas que no les aportaban nada y aspirar a una existencia con armonía consigo mismos y con el mundo, casi en un sentido espiritual. Así que cuando llegó el ELA, se sintieron preparados para afrontarlo, como si tuvieran ya un camino recorrido para valorar lo fundamental de la existencia y descartar lo accesorio.
«Es todo cuestión de actitud, y también agradezco la actitud y el amor de mi mujer», afirma José mientras dirige la mirada hacia ella con una cómplice sonrisa.
Ambos se emocionan al proyectar para PLANETA CANARIO en su televisor el vídeo de la actuación en Got talent, una experiencia que dejó clara la inquebrantable voluntad de superación de José e incluso para contar chistes sin mala intención sobre algunas discapacidades. Porque el sentido del humor es una capacidad y virtud del ser humano inteligente a la que él no está dispuesto a renunciar.
La ilusión de José es dar conferencias (ya dio una en Burgos) para contar su experiencia y su ilusión por la vida, y poder disfrutar de todos los lugares que pueda visitar dentro de las limitaciones que tiene. Sabe que personajes como el físico Stephen Hawking, que también estaba enfermo de ELA, marcaron el camino. Y él quiere marcar el suyo, con una energía que transmite a los demás, y con la que sabe que podrá ayudar a muchas personas a ser conscientes del providencial regalo que es estar vivo.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que acarrea una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de activar los músculos implicados en el movimiento voluntario. El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal así como a la gliosis (proliferación de astrócitos, un tipo de célula glial) que se da y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, y cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España (unos 900 casos nuevos cada año)..
Según explica la Plataforma de Afectados por el ELA hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. Por esto, los afectados, reclaman «más investigación científica y ensayos clínicos en pacientes con fármacos en los que se haya demostrado la eficacia y seguridad y que podrían ser beneficiosos, con factores neurotróficos (sustancias que favorecen la supervivencia neuronal así como la regeneración axonal) o con células madre».
