VICENTE PÉREZ
El Defensor del Pueblo, Francisco Fernández Marugán, tramita las quejas de «un amplio número de personas y entidades» que están en desacuerdo con las resoluciones adoptadas por el Ministerio de Sanidad hasta ahora, denegando incorporar el medicamiento llamado Orkambi en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud, lo que supone que no tenga financiación pública.
Así lo confirmó en el Parlamento canario el Diputado del Común, Rafael Yanes, quien trasladó a esta institución estatal las quejas que había recibido de afectados en Canarias durante el pasado año.
Marugán, tras estudiar las circunstancias planteadas por los pacientes afectados y sus familiares, ha estimado oportuno recabar la colaboración del Ministerio para conocer con más detalles las razones que han dado lugar al rechazo mostrado hasta ahora a dispensar con fondos públicos estos tratamientos.
El clamor de las cientos de familias afectadas en España se ha dejado sentir también en Canarias, con cuatro manifestaciones hasta ahora en Tenerife promovidas por una plataforma de afectados, que, si bien ya reciben el Orkambi en hospitales públicos costeado por la Sanidad Pública canaria, han decidido mantener su reivinticación ante el Ministerio para que los pacientes de todo el país también tengan acceso a este medicamento que puede frenar el avance de la enfermedad.
Madres madrileñas de enfermos protagonizaron el viernes una concentración delante de la farmacéutica de Vertex reivindincándole que rebaje el precio del fármaco (por paciente el coste superó los 100.000 euros en las cifras que se manejaron inicialmente) y llegue así a un acuerdo con el Ministerio.
Además, una enfermera canaria madre de un niño con la variante más agresiva de la fibrosis quística, Angeles Aguilar, ha recabado ya casi 245.000 firmas en Change.org para reclamar que no solo el Orkamby -aprobado como medicamenteo hace tres años- sino su sucesor, el Symkevi, los financie la Sanidad pública a los enfermos sea cual sea su lugar de residencia. Su hijo, Ricardo, de 13 años, ha respondido favorablemente a la medicación con el Orkambi.
Cabe recordar que este lunes 18 de marzo se reúne la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos, que llevará en su orden del día este asunto, por lo que los afectados de toda Epaña vuelven a tener la esperanza de que se adopte una solución.