VICENTE PÉREZ
El Pleno del Senado ha aprobado por unanimidad este miércoles una moción promovida por el PP en apoyo de las reivindicaciones de los enfermos de fibrosis quística, entre ellas la instar al Gobierno estatal a garantizar la igualdad de tratamientos, medicación e instrumentos en todos los pacientes de todas las comunidades autónomas.
El debate fue seguido desde el palco de la Cámara Alta por miembros de asociaciones de afectados, entre ellos la grancanaria Gema Martín, y la herreña Goretti Luis, en representación de la Plataforma en Defensa de los Derechos de la Fibrosis Quística de Canarias, así como Carla de León, trabajadora social de la Fundación Canaria Oliver Mayor.
En medio de las quejas de asociaciones de toda España por no poder acceder al fármaco Orkambi que puede frenar la enfermedad, en Canarias las protestas del pasado año, con concentraciones y hasta una denuncia en la Fiscalía, han logrado que el Gobierno regional pague este medicamento y se lo esté ya administrando a pacientes portadores del gen con la mutación más agresiva de esta enfermedad.
El acuerdo del Senado, que consta de seis puntos y fue defendido por el senador tinerfeño Antonio Alarcó, incluye también instar al Ministerio de Sanidad a «avanzar en el acceso en España a los medicamentos más avanzados que se están administrando en Europa» , completar los servicios y centros de referencia nacional, implantar definitivamente el cribado neonatal en todas las comunidades autónomas y realizar campañas sobre la fibrosis quística para favorecer la integración social de las personas con esta enfermedad y mejorar su calidad de vida.
Aunque el PSOE, que enmendó la moción, ha reprochado al PP que no financiara el Orkambi cuando estuvo en el Gobierno estatal, la realidad es que al final se ha sumado al acuerdo, tras recordar el portavoz socialista, José Martínez, que el Ministerio está negociando con la multinacional Vertex un acuerdo de compra a un precio ajustado al grado de eficacia de cada fármaco, tal como anunció la ministra María Luisa Carcedo en su visita del pasado sábado a Tenerife.
La portavoz de la plataforma canaria, Blanca Gálvez, mostró su satisfacción por que esta propuesta se aprobara por unanimidad, y expresó su confianza en que «no se quede en algo simbólico sino que el Gobierno estatal cumpla pronto ese acuerdo» y defendió que es «de justicia que todos los pacientes, independientemente del lugar de España en que residan, reciban el Orkambi».
Esta plataforma canaria ha seguido secundando las manifestaciones de carácter nacional en solidaridad con los enfermos de otras comunidades autónomas.
La desesperación de las más de 400 familias afectadas en toda España crece porque llevan años luchando por disponer del Orkambi, cuyo precio es inaccesible para una renta incluso de clase media alta (cuesta 100.000 euros al año), y en vista de que el adelanto de las elecciones hace que se tengan que disolver las Cortes Generales sin que este asunto se resuelva.
De hecho, ahora las esperanzas están puestas en la Comisión Interterritorial de Sanidad el próximo 4 de marzo, la última de esta legislatura, donde los afectados reclaman que el Ministerio y los gobiernos autonómicos alcancen un acuerdo.
Por el PP, Alarcó, que es catedrático de Cirugía, precisó durante el Pleno del Senado,, que en Europa la fibrosis quística afecta a 12.000 ciudadanos y la portan 1 de cada 5.000 nacidos, y destacó que » tiene un tratamiento efectivo, que hace que sea menor sufrimiento esa patología».
«No tiene curación definitiva pero es enfermedad crónica, que afecta sobre todo a las secreciones del pulmón, el páncreas, el hígado y la parte genital y todos sus conductos», explicó. A su juicio, «una vida no tiene precio, es un concepto moral, pero la Sanidad tiene un coste, si bien con el Orkambi se ha evidenciado ya que es efectivo de forma clara y hay que negociar lo que haga falta para ponerlo en la cartera de servicios del sistema nacional de salud».
La senadora grancanaria de CC María del Mar Julios, defendió varias enmiendas para que el Senado inste al Gobierno estatal a coordinarse con los gobiernos autonómicos en este asunto, pues la Comisión Interministerial de Precios, en mayo de 2018 (cuando gobernaba el PP) acordó una propuesta desfavorable a financiar el Orkambi, «de modo que cada comunidad autónoma se tiene que buscar la vida, y esa no es la mejor forma».
La senadora de la Agrupación Socialista Gomera Yaiza Castilla calificó a los enfermos como «héroes de la vida» y se mostró «orgullosa» de que sea Canarias la comunidad que ya ofrece el Orkambi.
El senador de la Agrupación Herreña Independiente (AHI), Pablo Rodríguez, alabó la «tenacidad y valentía» de los enfermos y abogó por que pronto se resuelva este problema. A su juicio, este tema demuestra que «el Estado va a veces por detrás de las comunidades autónomas en asuntos tan sensibles», pues desde diciembre de 2018 ya el Gobierno canario financia el Orkambi. El senador herreño apoyó la moción pese a que no se le aprobaron sus enmiendas.
Tuvo palabras de recuerdo para la herreña Goretti González, vecina de Frontera, y citó el testimonio de una «madre luchadora» de Tenerife, en alusión a Ángeles Aguilar (que llevó este caso a la Fiscalía y ha recabado más de 200.000 firmas), quien confesó que nunca imaginó que ser madre supondría tener que escuchar a su propio hijo que antes de seguir soportando dolores en un hospital prefería morirse
Intervinieron también representantes del PDCAT-CDC, EAj-PNV, Esquerra Republicana y Unidos Podemos-En Comú Podem-En Marea, que reprocharon a PP y PSOE el no haber resuelto este asunto antes, cuando ambos han gobernado.
