Estimada doctora:
Mi esposa falleció el pasado mes de noviembre en la planta de Oncología del Hospital Universitario de Canarias. El pasado día 3 de diciembre le entregué una carta, a través de una enfermera. Sin embargo, hasta la fecha, como no he recibido ningún respuesta de Ud, he decidido hacer pública dicha carta. Sin embargo, quiero obviar su nombre por respeto y consideración hacia su persona, aunque sí considero necesario nombrar a mi mujer, Mercedes Gil Ramos, sobre todo, por su memoria y por la mujer que fue y representó para mí.
Cuando aún mi mujer estaba en tratamiento recordará que le escribí una carta. Fue el pasado 11 de junio. En esa ocasión tuvo el detalle de recibirme y comentarme algunas de las cuestiones que le formulaba en dicha carta. No voy a entrar en detalles de la misma, aunque en líneas generales, recordará que le había expresado mis reproches por los retrasos en los diagnósticos y tratamientos de mi mujer. A este respecto, no negó algunos de los mismos.
Ahora, al escribirle, todo es muy distinto. Mi mujer falleció la madrugada del 10 de noviembre. Después de revisar toda su historia clínica, las citas y consultas, lo que representa su vida y sufrimiento en los últimos diez meses, tengo el pleno convencimiento, que mi mujer hubiese tenido un tiempo de supervivencia mayor del que tuvo. Sé que al final todo se precipitó muy rápido, y el escenario frío y deshumanizado del hospital no ayudó nada para que mi mujer tuviera un final de vida distinto del que tuvo.
Quiero empezar recordando el informe de “alta”, un eufemismo llamar alta hospitalaria a la muerte. Después de leer los antecedentes, la historia actual, el resumen de las pruebas complementarias y, finalmente, la evolución y comentarios, no dejo de hacerme preguntas y más preguntas. ¿Por qué murió mi mujer? ¿Cómo es que ingresó un día de octubre por una infección pleural y 20 días después fallece? ¿Cómo es que en la primera semana, tanto a mí como a ella, le informaban de que una vez superada la infección se le daría el alta y volvería para casa? Son preguntas y más preguntas sin respuestas. Después de dos semanas de información telefónica, y disponiendo tan solo de dos horas de visita diaria, su oncólogo de planta me cita presencialmente para el día 6 de noviembre, sin darme detalles. Yo ya me temía lo peor. Es cierto que en ese encuentro es donde debería hacer estas preguntas y muchas otras, pero no pude hacerlas, entre otras cosas, por el estado de shock en el que estaba. En ese encuentro, con dos oncólogos, estuvo presente Ud., su oncóloga de cabecera. Pero no fue capaz de articular palabra alguna, ni ninguna disculpa, ni ninguna explicación. Todo el tiempo, callada, incluso a pesar de dirigirme a Ud. en un momento determinado. Me pregunto si tal vez sintiera algún remordimiento.
Sin embargo, todo acabó para mi mujer el día después de que nos citaran presencialmente. Cuando ya podíamos estar 24 horas con ella, paradójicamente nunca pude estar ni 24 horas estando aún consciente. Porque ese día después, el 7 de noviembre, y así lo refleja el informe, con respecto a la sedación, y de una manera algo grotesca, a mi entender, dice “… dado el pronóstico de la paciente se comunica gravedad a los familiares y se consensúa iniciar medidas de confort. La paciente fallece el día 10 de noviembre” (tres días después de la sedación). Que falacia denominar “comunica” a una decisión irreversible y tan fría. Y que denomine consensuar a una decisión unilateral, prácticamente. Ninguna mención al tiempo de sedación, 66 horas prácticamente. Y aún más grave, ninguna mención al tipo de sedación y a la dosis. Yo a esto no se lo puede llamar medicina. Mi impresión es que con mi mujer han practicado una eutanasia encubierta, pero no lo quieren decir. Me disculpa por la dureza del calificativo. Ya es estaño que nunca fuese propuesta para medidas paliativas.
A pesar del tiempo, me sigo haciendo aún preguntas y más preguntas, que solo añaden más dolor ¿Cómo es que me citan presencialmente un día antes de que fuese sedada, para no despertar nunca? Solo para decirme que ya pasaba a una habitación individual con visitas de 24 horas, que nunca se pudieron cumplir. ¿Cómo es que no nos citaron inmediatamente desde cuatro días antes, cuando ya vieron e informaron del resultado de la resonancia craneal? Mi mujer fue sedada un día después de esta decisión. No dejo de lamentar que nunca tuve oportunidad de estar 24 horas con ella, de manera consciente, cuando ya me informaron del desenlace fatal.
No puedo dejar de pensar en el instante en que deciden la sedación terminal. La forma y el momento de decidir la sedación fue un golpe muy bajo. Estaba allí, por suerte, porque es necesario el consentimiento. Pero me informan (no recuerdo quien) de una manera tan fría, “su mujer está sufriendo, y hay que sedarla”. Pero además, me dice que sería una semisedación. Yo ingenuamente pensé que le paliaría el dolor y estaría consciente. Al menos, deberían haber explicado mejor los términos, y hubiese preferido una sedación paliativa, no de agonía. Poco tiempo después de ponerle la sedación, quedó sedada e inconsciente. Eso no se hace. Y añadiendo más preguntas, ¿por qué mi mujer nunca recibió paliativos, salvo parches de morfina y analgésicos?
¿Y ahora que? Se preguntará qué sentido tiene esta carta. Para mí, mucho. Ya no habrá más consultas, ya no tendrá que excusarse de porqué no quería hablarnos del tiempo de supervivencia de mi mujer. Después de la carta que le entregué en junio, un día en el que ella estaba recibiendo quimioterapia, esperaba que en las siguientes consultas hubiese más humanidad, más empatía y, sobre todo, transparencia. Como le decía entonces, solo le pedía que considerara a mi mujer como una persona enferma, como decía el Dr Marañon (no hay enfermedades, sino personas enfermas). Sin embargo, las consultas con Ud. fueron pocas. Y las que hubieron fueron formales, mínimas. Se limitaban a informar de la analítica y si estaba bien, había quimioterapia. Incluso, en las últimas nos enviaban para casa y nos informaban por teléfono.
Durante este tiempo de quimioterapia, desde mayo a octubre, sin embargo hubo tres hechos que me han dejado marcado. Cuando le pidieron el escáner para el 3 de agosto. No le pidieron un escáner cerebral, sabiendo que podría ocurrir, como así fue, que podría haber metástasis cerebral. Ese escáner nos llenó de optimismo, pues el tumor hepático y en la pleura se había reducido la mitad y el óseo estaba detenido (eso nos informaron). Otro hecho destacable, y para mi me perseguirá toda la vida, fue cuando en consulta le pregunté por qué no le hacían un PET a mi mujer. La respuesta me pareció fuera de lugar. Dijo que “no era necesario, pues ya sabíamos donde estaba el tumor”. Pues creo que se equivocó. Ahora sé que incluso una resonancia hubiese sido muy útil. Otra gran error probablemente. Quizás ese PET o una resonancia en agosto nos habría alertado de la metástasis cerebral. Luego, otro dato ya para mi dramático, es cuando le pidieron otro escáner (esta vez, si completo), pero que firmado el 15 de octubre, le dieron la cita para el 24 de noviembre. Jamás llegó ese día, jamás, porque falleció. Por ello, solicité cita en Hospiten para el 24 de octubre. Inútil, pues ingresó en el HUC antes de esa fecha.
Los dramas y las angustias de cómo han tratado a mi mujer, o cómo no la han tratado, serán casi eternos. Ya ingresada, cuando me informaba el oncólogo de planta por teléfono, yo le comentaba que hacía días, o más, que tenía dolores de cabeza extraños. Me comenta tras varios días que le harían un escáner cerebral. Pero tardaron. Entonces me dijeron, doce días después de estar ingresada, que le harían una resonancia craneal. La información de ese día fue bestial, el tumor en la meninge. Y, sin embargo, tardaron cinco días en facilitar una habitación individual y visitas de 24 horas. Demasiado tarde.
Nada ni nadie me devuelve a mi mujer. Sin embargo, tengo el pleno convencimiento de que con una cronificación en tiempo y forma adecuado, el cáncer de mama metastásico de Mercedes hubiese tenido un tiempo de supervivencia mayor. Recuerde que en la anterior carta que le escribí alegaba que hubo un diagnóstico y una aplicación de tratamientos tardía, siguiendo un relato cronológico. Luego, en la consulta, se disculpó en parte por la pandemia en lo que había afectado a la celeridad de los tratamientos. Pero sobre todo, se disculpó por el error de no ver un derrame pleural en el hospital de día el 17 de abril, teniendo que ingresar de urgencia tres días después.
Se preguntará los motivos de esta carta. En primer lugar, porque lo necesito. Deseo expresar mi rabia y mi indignación, aunque como dije nada ni nadie me devuelve a mi mujer. Pero también por ella, por el profundo amor que le tenía y le tengo a ella. ¿Qué espero de Ud.? Seguramente leerá, o tal vez no, esta carta. Que me reciba en consulta ahora es más complicado, con mi mujer fallecida. Pero espero que exista suficiente sinceridad para comunicarse conmigo y hablarme, en consulta o donde lo desee (le he facilitado mi teléfono y email). Necesito respuestas. Necesito, por la memoria de mi mujer, tener comunicación, confianza y sinceridad por parte de los oncólogos. Pero sé que me va a ignorar. Han pasado ya muchas semanas, y así ha sido. Yo le puedo afirmar que mi amor por ella es tan intenso que lucharé y haré todo lo que esté en mi manos para saber, conocer y encontrar respuestas a todas esas preguntas que le formulé.
Añado una última consideración, porque me ha dolido mucho. Yo no sé cuántos pacientes suyos habrán fallecido. Pero me hubiese gustado, o aún más, me hubiese consolado, recibir una llamada de Ud. por el fallecimiento de mi mujer. Ella no era una simple historia clínica que se archiva, ni un historial más de su fracaso. Era mi mujer. Era una persona enferma. Nunca ha llegado esa llamada.
Finalmente, todo hemos sido testigos del cáncer del cantante de Jarabe de Palo, Pau Donés. Él quiso, hasta el último momento, que se supiese su sufrimiento y su lucha contra el cáncer. Mi mujer al contrario, falleció en silencio. Ella no quiso hablar del cáncer, y mucho menos de la muerte, ni por supuesto era famosa, Su muerte ha quedado entre amigos y amigas y su familia. Pero yo sí quiero hablar de su muerte, sobre todo, por honrar su vida. Ojalá yo hubiese tenido una doctora como Katryn Mannix, médico británica de paliativos Recuerda que le recomendé su libro, “Cuando el final se acerca” (Editorial Siruela). O tal vez, si hubiese tenido unos médicos como los del hospital Universitario de San Francisco, y que se puede ver en el documental “Final de partida (Endgame)”, todo hubiese sido distinto. En los casos que cito, existe una relación muy humana con los pacientes. La Dra Mannix hablaba de la “conspiración de silencio” en torno a la muerte y sus alrededores. No deje que el silencio sea la única excusa de la muerte de Mercedes.
