VICENTE PÉREZ
Más de 182.000 firmas. Esa es la cantidad de apoyos que este jueves entregará en Madrid la enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar al Ministerio de Sanidad para que extienda a toda España lo que ella ya tiene para su hijo, la medicación con el caro fármaco Orkambi contra la fibrosis quística pues tras meses de desesperada lucha el Gobierno canario accedió a financiarlo.
Esta madre de un niño de 13 años con una de las mutaciones más agresivas del gen causante de esta enfermedad tiene denunciado ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife el retraso de la Sanidad pública en dispensarle el medicamento, reconocido como tal desde hace varios años. Ahora, con esta iniciativa, una recogida de apoyos en la plataforma digital Change.org (https://www.change.org/p/urgente-sanidadgobr-financien-este-tratamiento-de-fibrosis-para-pacientes-como-mi-hijo-orkambiya), quiere que el Ministerio que preside María Luis Carcedo garantice el acceso a este fármaco a los 400 pacientes en toda España en la misma situación que su hijo.
El coste puede superar los 100.000 euros al año por paciente, pero tiene eficacia probada como medicamento que frena la enfermedad desde hace dos años por la Agencia Europea y la Agencia Española del Medicamento, y desde hace tres en Estados Unidos. Es la única luz al final del túnel para los enfermos españoles de fibrosis quística de aquella variante, pues su media de vida no llega a los 40 años, y una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.
En el texto de su petición, Aguilar expone que «los síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón».
«Después de meses y meses de lucha», cuenta esta madre coraje en su escrito, «la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar el medicamento en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe el Orkambi. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos. No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que este sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública. Firma aquí para hacerlo posible».
«No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar ha ido empeorando. ¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?», se pregunta en la carta que hoy entregará al Ministerio.
VICENTE PÉREZ
Más de 182.000 firmas. Esa es la cantidad de apoyos que este jueves entregará en Madrid la enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar al Ministerio de Sanidad para que extienda a toda España lo que ella ya tiene para su hijo, la medicación con el caro fármaco Orkambi contra la fibrosis quística pues tras meses de desesperada lucha el Gobierno canario accedió a financiarlo.
Esta madre de un niño de 13 años con una de las mutaciones más agresivas del gen causante de esta enfermedad tiene denunciado ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife el retraso de la Sanidad pública en dispensarle el medicamento, reconocido como tal desde hace varios años. Ahora, con esta iniciativa, una recogida de apoyos en la plataforma digital Change.org (https://www.change.org/p/urgente-sanidadgobr-financien-este-tratamiento-de-fibrosis-para-pacientes-como-mi-hijo-orkambiya), quiere que el Ministerio que preside María Luis Carcedo garantice el acceso a este fármaco a los 400 pacientes en toda España en la misma situación que su hijo.
El coste puede superar los 100.000 euros al año por paciente, pero tiene eficacia probada como medicamento que frena la enfermedad desde hace dos años por la Agencia Europea y la Agencia Española del Medicamento, y desde hace tres en Estados Unidos. Es la única luz al final del túnel para los enfermos españoles de fibrosis quística de aquella variante, pues su media de vida no llega a los 40 años, y una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.
En el texto de su petición, Aguilar expone que «los síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón».
«Después de meses y meses de lucha», cuenta esta madre coraje en su escrito, «la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar el medicamento en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe el Orkambi. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos. No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que este sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública. Firma aquí para hacerlo posible».
«No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar ha ido empeorando. ¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?», se pregunta en la carta que hoy entregará al Ministerio.
VICENTE PÉREZ
Más de 182.000 firmas. Esa es la cantidad de apoyos que este jueves entregará en Madrid la enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar al Ministerio de Sanidad para que extienda a toda España lo que ella ya tiene para su hijo, la medicación con el caro fármaco Orkambi contra la fibrosis quística pues tras meses de desesperada lucha el Gobierno canario accedió a financiarlo.
Esta madre de un niño de 13 años con una de las mutaciones más agresivas del gen causante de esta enfermedad tiene denunciado ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife el retraso de la Sanidad pública en dispensarle el medicamento, reconocido como tal desde hace varios años. Ahora, con esta iniciativa, una recogida de apoyos en la plataforma digital Change.org (https://www.change.org/p/urgente-sanidadgobr-financien-este-tratamiento-de-fibrosis-para-pacientes-como-mi-hijo-orkambiya), quiere que el Ministerio que preside María Luis Carcedo garantice el acceso a este fármaco a los 400 pacientes en toda España en la misma situación que su hijo.
El coste puede superar los 100.000 euros al año por paciente, pero tiene eficacia probada como medicamento que frena la enfermedad desde hace dos años por la Agencia Europea y la Agencia Española del Medicamento, y desde hace tres en Estados Unidos. Es la única luz al final del túnel para los enfermos españoles de fibrosis quística de aquella variante, pues su media de vida no llega a los 40 años, y una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.
En el texto de su petición, Aguilar expone que «los síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón».
«Después de meses y meses de lucha», cuenta esta madre coraje en su escrito, «la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar el medicamento en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe el Orkambi. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos. No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que este sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública. Firma aquí para hacerlo posible».
«No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar ha ido empeorando. ¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?», se pregunta en la carta que hoy entregará al Ministerio.
VICENTE PÉREZ
Más de 182.000 firmas. Esa es la cantidad de apoyos que este jueves entregará en Madrid la enfermera tinerfeña Ángeles Aguilar al Ministerio de Sanidad para que extienda a toda España lo que ella ya tiene para su hijo, la medicación con el caro fármaco Orkambi contra la fibrosis quística pues tras meses de desesperada lucha el Gobierno canario accedió a financiarlo.
Esta madre de un niño de 13 años con una de las mutaciones más agresivas del gen causante de esta enfermedad tiene denunciado ante la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife el retraso de la Sanidad pública en dispensarle el medicamento, reconocido como tal desde hace varios años. Ahora, con esta iniciativa, una recogida de apoyos en la plataforma digital Change.org (https://www.change.org/p/urgente-sanidadgobr-financien-este-tratamiento-de-fibrosis-para-pacientes-como-mi-hijo-orkambiya), quiere que el Ministerio que preside María Luis Carcedo garantice el acceso a este fármaco a los 400 pacientes en toda España en la misma situación que su hijo.
El coste puede superar los 100.000 euros al año por paciente, pero tiene eficacia probada como medicamento que frena la enfermedad desde hace dos años por la Agencia Europea y la Agencia Española del Medicamento, y desde hace tres en Estados Unidos. Es la única luz al final del túnel para los enfermos españoles de fibrosis quística de aquella variante, pues su media de vida no llega a los 40 años, y una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.
En el texto de su petición, Aguilar expone que «los síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón».
«Después de meses y meses de lucha», cuenta esta madre coraje en su escrito, «la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar el medicamento en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe el Orkambi. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos. No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que este sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública. Firma aquí para hacerlo posible».
«No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar ha ido empeorando. ¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?», se pregunta en la carta que hoy entregará al Ministerio.
