VICENTE PERÉZ
La Diputación del Común ha iniciado averiguaciones para comprobar, tras denuncia de familiares de enfermos de fibrosis quística, por qué no se ha cumplido un acuerdo del Parlamento canario que el pasado año que instaba al Gobierno de Canarias a promover la sustitución de una neumóloga pediatra en el servicio de consultas del Hospital Universitario de Canarias (HUC), ya que la única existente debe atender a la población del norte de la Isla, así como iniciar el procedimiento para incrementar el número de estos especialistas en el centro hospitalario.
Esta exigencia parlamentaria forma parte de la proposición no de ley aprobada por el Parlamento de Canarias en septiembre de 2018 en favor de atender las demandas de los enfermos de fibrosis quística, y que además incluía financiar los caros medicamentos a los pacientes, punto este que meses después sí se cumplió, al costearlos la Sanidad pública canaria a pesar de que el consejero de Sanidad, José Miguel Baltar, había dicho inicialmente que tenía que ser el Ejecutivo estatal el que diera el paso.
La denuncia ante la Diputación del Común la ha presentado una madre tinerfeña de un niño enfermo con la variante del gen más agresiva de esta enfermedad, Ángeles Aguilar, que se hizo conocida por sus denuncias cuando los pacientes canarios no tenían acceso al medicamento Orkambi y que ha recabado más de 248.000 firmas en Change.org para que todos los pacientes españoles, independientemente de la comunidad autónoma donde residan, puedan disponer de este tratamiento, y del que ya está autorizado, el Symkevi.
El diputado del Común, Rafael Yanes, ha estimado que ha iniciado los trámites pertinentes «vista la necesidad de investigar las razones de este incumplimiento» del acuerdo parlamentario, por lo que se dirigirá a los organismos competentes para que emitan informe al respecto.
Este diario solicitó este lunes a la Consejería de Sanidad del Gobierno canario conocer su versión sobre este asunto, aunque en el momento de publicar esta información no ha recibido respuesta.
La lucha continúa por el Symkevi y los pacientes de toda España
Los pacientes canarios y sus familiares siguen luchando en solidaridad con los del resto del Estado que no cuentan con el medicamento, y además reclaman a la Consejería canaria de Sanidad que financie el Symkevi. Ambas marcas son de la multinacional Vertex.
A finales de marzo pasado los afectados vieron por un momento la luz al final del túnel cuando la Federación Española de Fibrosis Quística anunció que el Ministerio de Sanidad había decidido finalmente pagar estos medicamentos, pero la alegría duró poco, y en realidad la noticia, tal cual la dieron muchos medios, no era así, porque en realidad había una segunda parte: siempre que Vertex acepte que se le pague en función de la eficacia que vayan demostrando sus fármacos en la salud de los pacientes, algo que la multinacional no está dispuesto a aceptar.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una patología crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. Las personas que carecen de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; si son diagnosticadas y tratadas a tiempo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, para los pacientes es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en su calidad de vida.
