VICENTE PÉREZ
Los enfermos canarios de fibrosis quística y sus familiares han vuelto este domingo a manifestarse. En esta ocasión fue en la plaza de la Concepción de La Laguna (Tenerife), convocados por la Plataforma en Defensa de los Derechos para la Fibrosis Quística.
Aunque ya la sanidad pública les dispensa en Canarias el caro fármaco Orkambi, su batalla ahora es por otro medicamento más reciente y también costoso, el Symkevi. Sin embargo, estos actos de protesta son también para reivindicar que a estos tratamientos tengan acceso los pacientes de toda España, ya que aún no los financia el Ministerio de Sanidad.
En la concentración de este domingo, con motivo además del Día Mundial de la Fibrosis Quística, participaron Poetas en Rebeldía, un grupo de poetas que pretende tocar la conciencia de la sociedad con sus recitales.
La nueva consejera de Sanidad, la socialistas Teresa Cruz, ha manifestado recientemente que va a mantener la financiación para el Orkambi, que ella misma llegó a defender en el Parlamento de Canarias el pasado año, cuando estaba en la oposición al Gobierno de CC. En cuanto al Simkevy, de modo genérico ha asegurado que si hay otro medicamento más eficiente y los especialistas lo prescriben, tomará las decisiones que mejoren la salud de los pacientes.
El pasado 30 de agosto, representantes de la plataforma canaria se reunieron con Cruz y posteriormente informaron de que, tras la hablado con la nueva consejera, se pedirán los informes a los hospitales de los pacientes de 6 a 11 años que puedan tomar el Orkambi y los niños y adultos que puedan tomar el Symkevi; y una vez con estos informes y con todos los datos necesarios encima de la mesa se empezará a trabajar».
Día Mundial de la Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto con el resto de países miembros de la Asociación Internacional de FQ pretenden, con la celebración de este día dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
Se trata de una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Con la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados así como el reconocimiento y creación de unidades de referencia especializadas en la enfermedad.
Por ello, la Federación reivindica en un comunicado la necesidad de acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad para todas las personas que los necesiten, como es el caso de Orkambi y Symkevi. Estos medicamentos están aprobados por la Agencia Europea del Medicando (EMA) y por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero en nuestro país todavía no pueden llegar a las personas con Fibrosis Quística porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals aún no han alcanzado un acuerdo respecto a su precio.
Hace un año, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, cientos de personas con esta patología, familiares y allegados, reclamaron frente al Ministerio y a Vertex un acuerdo de financiación urgente para estos medicamentos. Poco ha cambiado desde entonces. Cuando parece que se ha dado un paso adelante en la negociación, dan dos pasos atrás. «Es un continuo tira y afloja por ambas partes, que están sufriendo las personas con Fibrosis Quística, ya que la enfermedad sigue avanzando y el deterioro físico producido durante todo este tiempo ya no se puede recuperar», se queja la Federación en su nota de prensa.
En marzo pasado fue la propia Federación la que en Facebook llegó a anunciar que el Ministerio le había trasladado que ya había un acuerdo para financiar el fármaco, lo que provocó una falsa euforia en pacientes y familias, pues en realidad lo que ocurrió es que la Comisión Interministerial de Precios autorizó ofrecer a la multinacional que cobrara según los resultados de sus medicamentos en los pacientes, lo que luego no aceptaría este laboratorio.
En este último año desde la Federación se han mantenido, junto con la Sociedad Española de Fibrosis Quística, numerosas reuniones con la Dirección General de Farmacia del Ministerio de Sanidad, con la Agencia Española del Medicamento y con Vertex con el fin de buscar una solución. La Federación trasladó también esta situación al Defensor del Pueblo y al Senado. Este último aprobó, con el apoyo unánime de todos los grupos, las demandas planteadas, pero a día de hoy todavía no hay acceso a los medicamentos de última generación.
Es por esto que en el Día Mundial de la Fibrosis Quística la Federación Española de Fibrosis Quística quiere mostrar su más absoluta disconformidad por cómo se están llevando las negociaciones en un tema de tanta importancia como este, en el que hay vidas en juego; y sostiene que el colectivo volverá a manifestarse en breve, en vista del bloqueo que sufre esta situación. Así lo ha expresado Blanca Ruiz, presidenta de la entidad: “No vamos a seguir esperando, vamos a volver a salir a la calle y no pararemos hasta conseguir el acceso a estos tratamientos.
«En el Día Mundial de la Fibrosis Quística pedimos a Vertex que presente una propuesta económica asumible por del Ministerio de Sanidad con el fin de que se pueda desbloquear esta situación y no sigamos perdiendo vida”, enfatiza la Federación.
Una enfermedad aún sin curación
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.
Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que su incidencia en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.