VICENTE PÉREZ
Ricardo es un adolescente tinerfeño de 13 años con fibrosis quística que hoy puede respirar y hacer una vida normal. Su madre, Ángeles Aguilar, se ha hecho famosa defendiendo el derecho de su hijo a los caros tratamientos que pueden frenar el avance de enfermedad incurable y potencialmente mortal.
Tras recoger 257.000 firmas de personas solidarias de toda España para exigir estos medicamentos a la Sanidad pública y denunciar en la Fiscalía la negativa inicial de las autoridades sanitarias, esta enfermera tinerfeña logró, junto con decenas de familias canarias afectadas, que medicaran a su hijo y a los demás pacientes con el Orkambi.
El fármaco dio resultado en Ricardo, y mejoró su salud hasta niveles que asombraron a la neumóloga y todo el personal que lo atiende en el Hospital Universitario de Canarias (HUC). Si no fueran científicos, seguramente pronunciarían la palabra «milagro». Pero es que los avances científicos son los que realmente hacen el milagro.
Un fármaco que investigó una empresa privada, Vértex, multinacional que lo puso a un precio de más de 100.000 euros al año por paciente, cantidad que las autoridades sanitarias no habían querido pagar.
«No ha sido un regalo de los políticos, lo hemos ganado los afectados»
La lucha de esta madre y de una plataforma de afectados continuó, de manera solidaria, para que no solo en Canarias, sino en toda España, los enfermos de fibrosis quística tuvieran la misma oportunidad. Y también para que la Sanidad financiara otro medicamento nuevo, el Symkevi, también muy caro.
Este lunes 21 de octubre ha llegado la noticia más luchada, la que no se resignaron a esperar sino a conseguirla: el Ministerio de Sanidad y Vértex han llegado a un acuerdo para dispensar a todos los pacientes en España que lo necesiten estos dos medicamentos.
La reacción de Ángeles Aguilar es agridulce: «Hoy mi hijo y todos los pacientes de España empiezan a tener esperanza para tener esperanza; es un día en el que pienso en cuántas personas se pudieron haber beneficiado desde hace cuatro años del Orkambi, pero se han quedado en el camino o ha empeorado mucho su salud; así que no es posible celebrar esta noticia de que por fin hemos logrado la financiación sin al mismo tiempo sentir esa rabia, sin tener sentimientos encontrados. No ha sido ningún regalo de los políticos, nos lo hemos ganado la sociedad, es un triunfo de la solidaridad humana».
La denuncia ante la Fiscalía necesita un trámite en Madrid
Esta madre ha visto cómo su lucha da frutos, pero a costa de haberse expuesto en los medios de comunicación -como otros padres y enfermos- durante muchos tiempo y con la angustia de que pasaban meses, años… valiosos sin recibir el tratamiento que era la única esperanza para contener esta enfermedad.
«Hoy no puedo menos que agradecer a estas 257.000 personas tan solidarias que nos apoyaron a los enfermos y sus familias en esta lucha, firmando una petición en Change.org, pues sin ese apoyo masivo y su repercusión en los medios de comunicación hubiera sido imposible lograrlo», evoca esta enfermera que se vio obligada a salir del anonimato para denunciar públicamente, y ante la Justicia, lo que le pasó a su hijo.
Aquella denuncia en la Fiscalía provincial no está archivada ni olvidada, sino que precisa de un trámite en Madrid, que esta madre realizará cuando le sea posible, porque ella no olvida. No puede olvidar que durante meses y meses, mientras su hijo y otros hijos de otros padres empeoraban a marchas forzadas, autoridades sanitarias en la pasada legislatura en Canarias le dieron la negativa como respuesta, y, tras perderse un tiempo precioso y mediar dicha denuncia judicial, finalmente accedieron a financiar el Orkambi.
La asombrosa mejoría de Ricardo gracias al Orkambi
«Ahora que todos los afectados en España han logrado el objetivo, es verdad que hay que dar las gracias, pero yo las doy a esa ingente cantidad de personas sensibles y de buen corazón que nos apoyaron, pues esta lucha en realidad no debió haber ocurrido, ya bastante teníamos con nuestro drama personal con nuestros seres queridos como para que hayamos tenido que salir a las calles y acudir a los Juzgados para defender el derecho a una atención sanitaria con los tratamientos necesarios».
De su hijo solo se sabe que se llama Ricardo y que tiene 13 años. Como madre siempre ha querido preservar su intimidad, y lo ha logrado. Pero sí ha accedido a fotografiarse de espaldas con él, porque ante todo ella se emociona al saber que tantas miles de personas se solidarizaron con esta causa y, a ella y a otras decenas de canarios, les han devuelvo lo que dicen que nunca se pierde, pero por momentos creyeron perder: la esperanza.
También ha querido compartir Angeles que su hijo, desde febrero de este año, ha subido 10 kilos y ha crecido 4 centímetros, y su capacidad pulmonar pasó de 54 a 81. El parámetro del cloro, que es vital para estos enfermos, pasó de nivel 91 a 55, que es el normal, lo que permite que la mucosidad de los pulmones se lidifique y pueda combatir las infecciones, ya que el problema es que una anomalía genética deja a los pacientes con un moco espeso que les complica la vida.
«Cuando vives este terror, no quieres que a los demás les pase lo mismo»
«El ahora lleva una vida normal, hace deporte y no pasa por tantas pruebas, ha reducido mucho la medicación paliativa, y su familia tenemos también junto a él calidad de vida», cuenta Ángeles, consciente de que esas 257.000 personas que firmaron a favor de los enfermos de fibrosis quística merecen conocer que su hijo ha mejorado mucho gracias al Orkambi.
Pero esta madre no solo ha pensado en su hijo, sino que ha seguido luchando por los hijos de otras madres en igual situacion. «Cuando un vive ese terror de ver que se te puede ir un ser querido, por no darle la medicación que sí existe, no puedes dejar de preocuparte por otras personas que pasan por lo mismo, y quieres luchar por que esto no se repita, habiendo una solución, como en este caso», reflexiona.
Deseosa de volver a ser una persona anónima, lo cierto es que en esta cruda experiencia ha podido comprobar las grandezas y miserias de la Sanidad, de los políticos y de muchas otras personas. Ha podido saber que hay medicinas que pueden curar pero que las producen empresas privadas, y a veces su carestía impide que lleguen a los enfermos, pues si no las paga la Sanidad pública su precio no está alcance de sino de millonarios. Ha conocido políticos que la han querido utilizar para sacarse una foto, y otros que se han preocupado de verdad por buscarle una solución. Y ha sentido el apoyo solidario de personal sanitario del HUC.
Y ahora que su hijo respira, ella también puede respirar. Juntos afrontarán el futuro, al que miran con esperanza, como se mira al horizonte los días bonitos.
